Bambina per sempre (e per forza)

Esce oggi, sul sito del Corriere questa notizia:

Bambina per sempre (e per forza)
Una piccola di Seattle, affetta da una rara malattia cerebrale,
è stata sottoposta a un trattamento che le impedirà di crescere


SEATTLE (USA) - Ashley abita a Seattle, ha nove anni, è alta un metro e trenta centimetri e pesa 34 chili. E tale rimarrà per sempre.
A deciderlo sono stati i suoi genitori, che due anni fa hanno chiesto ai medici di fermare la crescita della loro bambina.
I sanitari dello Stato di Washington (di cui Seattle è la capitale) hanno deciso di accogliere la loro richiesta e hanno sottoposto Ashely all'asportazione dell'utero, e delle ghiandole mammarie in via di formazione, cui hanno fatto seguire un trattamento ormonale. Lo scopo: impedirle di raggiungere la pubertà e fermare anche il suo sviluppo fisico. La cura è stata eseguita due anni fa, ma il caso è scoppiato solo a ottobre, quando ne è stata data notizia su un giornale scientifico americano.
LA DECISIONE - Ma come è possibile che genitori e medici abbiano concordato una terapia apparentemente raccapricciante?
Il motivo è che Ashley soffre di una rara malattia cerebrale, l'encefalopatia statica, che le impedisce non solo uno sviluppo intettuale, ma anche funzioni semplici come camminare, parlare, tenere la testa diritta, inghiottire cibo, senza prospettive di miglioramento.
I suoi genitori, ai primi segnali di una pubertà imminente hanno creduto che fosse nel suo interesse evitare i problemi che questa avrebbe comportato in una persona in queste condizioni.
Il fatto che la cura oltre a impedire lo sviluppo sessuale abbia fermato anche la crescita in peso e statura non è stato sopportato dai genitori e soppesato dai medici come un male necessario, bensì come uno degli obiettivi dichiarati del trattamento. L'idea infatti è che mantenere l'organismo di Ashley in dimensioni contenute potrà rendere più facile la sua «gestione» e la sua vita di relazione: è più agevole trasportate, lavare, nutrire il corpo di una bambina piuttosto che quello di un'adulta completamente passiva. «Non voglio che Ashely sia costretta a stare tutta la vita a letto con la televisione accesa» ha detto la madre.
POLEMICHE - Genitori e medici però sono stati investiti dalle critiche. Tanto che il padre di Ashely ha deciso di rispondere alla messe di e-mail che gli è arrivata con un blog su Internet. Il punto chiave della polemica è: possono genitori e medici prendere una decisione del genere? Qual era il loro vero scopo? Quello di preparare un futuro meno doloroso alla bambina o quello di preparare un futuro (relativamente) più gestibile per se stessi? Il caso è ora al centro di dibattiti etici nel mondo medico e oggetto di una serie di sondaggi e confronti su Internet.

Questo é il blog che il padre della bambina ha aperto.

Riprendendo le domande dell'articolo: possono i genitori prendere una decisione dle genere?

:eek: Ma dove stiamo arrivando??? :eek:
Non vorrei sbagliarmi, ma da quello che ho capito io, non è in pericolo la vita della bambina... è solo che non avrà uno sviluppo normale come tutti i suoi coetanei. Ma perchè bloccare così brutalmente la sua, seppur difficile, maturazione? Questa sarebbe la "terapia"? Mah... :bah:
Mi sembra che tutto torni comodo ai genitori, per "gestirla" (scusate il termine orribile, ma è l'unico che mi è venuto in mente. Non posso pensare ad espressioni tipo "accudire" o "prendersi cura": a quanto pare si sono voluti facilitare la vita) meglio non certo a quella povera bambina.

Che loro lo abbiano fatto per gestirla meglio non lo credo, sono quelle frasi dette da chi non si mette nei panni dell'altro. Penso piuttosto che ci sia qualche motivazione più profonda, forse non voler accettare la realtà, bloccare il tempo nel momento esatto in cui è stata scoperta la malattia, in modo da non doverla affrontare realmente.
Non mi stupiace che i medici si siano prestati ad un lavoro del genere, sono pur sempre americani!

un momento ragazzi, siamo veramente sicuri che non sia un fake?

Citazione:

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Originariamente postato da Antopsi
un momento ragazzi, siamo veramente sicuri che non sia un fake?

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Cosa te lo fa pensare?

In america c'è un clima così estremamente teso, fra medici e pazienti, che un medico prima di prescriverti un'aspirina, ti fa firmare un contratto in cui declinano ogni responsabilità....
Figurarsi se un medico americano può accettare di compiere una azione che puzza di anticostituzionalità (per non parlare della carta dei diritti dell'uomo) lontano un miglio.
Il caso sarebbe finito sui giornali non appena uno dei due genitori od un medico avessero anche solo *pensato* di proporre una simile soluzione.


Questo non toglie che, in un mondo pazzo come il nostro, tutto ciò non possa essere davvero accaduto.
Personalmente sono scettico.

Ieri hanno trasmesso un servizio al tg su questo caso.

E' difficile esprimersi su un caso del genere. Sicuramente la prima riflessione che mi viene da fare è se il rimedio non sia stato spropositato, rispetto alle difficoltà future, che sono reali e che posso testimoniare anch'io, come operatore della riabilitazione.
In particolare penso ad una ragazza. Non c'è nessun segno di coscienza in lei, pare che ogni piccolo suo movimento sia riflesso di un'attività sottocorticale, mossa da riflessi primitivi: suzione, inseguimento dello sguardo stimolo-dipendente, marcia automatica, riflessi nocicettivi vari. La madre stessa, quando la portava in riabilitazione, pronunciava tale frase: "Ho portato il pacchetto"..e questo la dice lunga..loro sono dei genitori stupendi, non lo dicono in maniera dispregiativa. La madre non la vedo da un po',non è più in grado di gestire la ragazza: è troppo pesante.
Per farla breve, sono molte le difficoltà nel gestire una figlia in queste condizioni, una persona che"non c'è", la cui unica attività è costituita da continue crisi epilettiche, ma una reazione del genere ha dell'impensabile, spropositata. Non mi sento però di criticarla apertamente, sospendo il giudizio :confused:

si può uccidere una persona, e inoltre si può anche uccidere la vita di una persona

Come ogni fatto di cronaca va valutato attentamente, e se possibile vanno ricercate piu' voci e piu' fonti di informazione perche' non sempre la notizia viene data in modo completo ed esaustivo.
Non so pronunciarmi su questa questione.
Posso solo dire che a volte, queste patologie, comportano, al momento della puberta', degli sconvolgimenti fisici e ormonali tali per cui potrebbe essere messa a serio repentaglio la sopravvivenza della bambina.
Bisognerebbe capire se non si tratti di uno di questi casi.

Faccio fatica a credere che la notizia sia vera.
Anzi......
......spero con tutto il cuore che non sia vera......

Io non mi sento di giudicare la famiglia perchè è una situazione troppo difficile e prego Dio di non dovermi mai trovare a mettere al mondo un bambino condannato ad una vita di sofferenze,perchè so per esperienza diretta cosa sia prendersi cura di un disabile che a 10 anni e più alta di te e con una spinta ti atterra e che porterà il pannolone tutta la vita,che avrà un ciclo regolare e non sai come possa reagire a quel tipo di dolore visto che quando non riesce ad andare di corpo impazzisce,distrugge tutto e ti aggredisce con una forza assurda,a volte dubito che Dio esista,perchè esistono malattie senza speranza e senza terapie...non è giusto.Non so se quello che hanno fatto è una crudeltà o se l'hanno fatto perchè quella era l'unica soluzione per tenerla in casa con loro,ma come ha detto quella ragazza che ha parlato del fatto che la mamma la chiamasse "pacco" sono tragedie troppo grandi e puoi solo pregare e sperare di non trovarti mai in una situazione cosi' dolorosa.