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Denise è una bambina di 3 anni.
Pesa 61 chili e ingrassa a vista d’occhio. I medici non sono ancora riusciti a identificare il male che ha colpito la bambina e non riescono a trovare un rimedio.
Un piccolo aiuto per una bambina che ne ha bisogno !
Leggete qua: http://alemereu75.blog.tiscali.it/gd3231949/
Ciao e grazie :approved:
Posso fare un po' il "diavolo" della situazione?
per ogni caso, se poi ci son mezzo dei bambini, ancora con più probabilità, spuntano fuori come funghi tutta una serie di piccole associazioni, onlus, amici di.. e quant'altro che fanno campagne per "raccogliere fondi". e mai nessuno che spieghi perchè vogliono soldi e come li utilizzaranno.
ad es, il caso di Denise riportato qua, a cosa servono i soldi? la bambina ha un disturbo (pare), non ancora identificato. servono per avere la diagnosi? potrebbe essere, ma solo indirettamente con un viaggio da qualche medico esperto che possa effettivamente valutare il caso. ma questo non viene detto.
servono per l'assistenza quotidiana della bambini? anche qui, possibile ma non dichiarato. e in che termini sarebbero utilizzati? acquisto di ausili specifici? terapie mirate? per pagare una persona che le dia assistenza? non si sa...
in poche parole, chiedono di dare soldi per una bambina. senza dire altro.
e io (noi) per quale motivo mi dovrei (dovremmo) fidarci?
specialmente in caso di associazioni piccole o nate ad hoc (vedi il caso del piccolo Tommaso dove nacque un'associazione per l'infanzia), ci sarebbe da domandarsi quali conoscenze, competenze, esperienza abbiano queste persone per lavorare in quest'ambito del sociale.
sono solo io che mi pongo certe domande e dubbi?
No, non sei l'unica.
neanche a me la richiesta di aiuto è sembrata chiara, ci sono troppi dettagli sottaciuti.
infatti la prima domanda che mi son fatta è stata: ma con questi soldi che ci fanno, visto che non hanno la più pallida idea di cosa abbia la bimba?
io oggi non mi fido di nessuno, sarò cinica, ma oggiogiorno la gente riesce a speculare su tutto, anche sul piccolo tommy (lì i soldi sono spariti in buona parte!!!!!!), per cui risulta difficile distinguere gli onesti dagli "avvoltoi".
speriamo cmq che si riesca ad aiutare la bimba...
Ciao LuisaMiao, ci tengo a precisare che io con l'associazione non ho nulla a che fare e non ne faccio parte. Mi sono limitato soltanto a segnalare il caso della piccola Denise in quanto riguarda il territorio in cui vivo e in quanto credo che la bimba e la famiglia abbiano bisogno d'aiuto.
So che Denise deve essere ricoverata in un'ospedale di Roma quindi presumo che i soldi servano per quello, ma la fine che faranno di certo io non la so...mi auguro solo che vengano realmente utilizzati per aiutare Denise.
Ciao
dampyr, non ho mai pensato che tu c'entrassi qualcosa con questa associazione. la mia era una riflessione in generale su una serie di richieste dello stesso tipo che ci sentiami propinati ogni settimana.Citazione:
Originariamente postato da Dampyr
Ciao LuisaMiao, ci tengo a precisare che io con l'associazione non ho nulla a che fare e non ne faccio. Mi sono limitato soltanto a segnalare il caso della piccola Denise in quanto riguarda il territorio in cui vivo e in quanto credo che la bimba e la famiglia abbiano bisogno d'aiuto.
So che Denise deve essere ricoverata in un'ospedale di Roma quindi presumo che i soldi servano per quello, ma la fine che faranno di certo io non la so...mi auguro solo che vengano realmente utilizzati per aiutare Denise.
Ciao
se dal mio post precedente pare invece che ti avessi coinvolto, chiedo scusa e preciso che non è così.
dici che la bambina deve essere ricoverata in ospdale a Roma. i soldi a cosa servono? Il ricovero, come le visite e le cure che le verranno prestate, sono coperti dal Sistema Sanitario Nazionale. Servono al viaggio? Allora, lo si dica chiaro e tondo...
Anche le spese del viaggio vengono rimborsate dal sistema Sanitario Nazionale... :sbonk:Citazione:
Originariamente postato da LuisaMiao
Servono al viaggio? Allora, lo si dica chiaro e tondo...
Credo che abbiano bisogno di aiuto..ma probabilmente non di tipo economico!
C'è scritto sul sito dell'Associazione Le ali della vita: "Il papà e la mamma si sono rivolti a noi per un aiuto economico per i continui viaggi al Bambin Gesù di Roma alla ricerca di una cura per questa malattia".Citazione:
Originariamente postato da LuisaMiao
dici che la bambina deve essere ricoverata in ospdale a Roma. i soldi a cosa servono? Il ricovero, come le visite e le cure che le verranno prestate, sono coperti dal Sistema Sanitario Nazionale. Servono al viaggio? Allora, lo si dica chiaro e tondo...
Grazie LucyVanPelt di aver riportato l'informazione.
Ma vedi come succede? Nel primo link e nel secondo si parla solo di soldi, senza specificazione alcuna. Bisogna arrivare al 3° per trovare una motivazione alla raccolta di fondi.
Basta davvero dirci che un bambino X sta male e si raccolgono soldi, per farceli tirare fuori? Non abbiamo bisogno di una "pezza giustificativa" su come questi soldi saranno spesi e usati?
(é una riflessione in generale, non in relazione al caso specifico).
In realtà il sito a cui fa capo l'appello credo sia proprio il terzo.Citazione:
Originariamente postato da LuisaMiao
Grazie LucyVanPelt di aver riportato l'informazione.
Ma vedi come succede? Nel primo link e nel secondo si parla solo di soldi, senza specificazione alcuna. Bisogna arrivare al 3° per trovare una motivazione alla raccolta di fondi.
Basta davvero dirci che un bambino X sta male e si raccolgono soldi, per farceli tirare fuori? Non abbiamo bisogno di una "pezza giustificativa" su come questi soldi saranno spesi e usati?
(é una riflessione in generale, non in relazione al caso specifico).
A noi sono stati riportati per primi gli altri due link perchè uno è il blog della persona che ha aperto questo thread, mentre al secondo link troviamo un articolo scritto - mi sembra di capire - di nuovo dallo stesso Dampyr...
Ovviamente credo che nessuno sborsi dei soldi così alla cieca...se la fiducia è poca si lascia perdere direttamente, oppure credo ci siano i mezzi per parlare con l'associazione in questione e chiedere ulteriori chiarimenti.
io invece noto che c'è un modo alla cieca di dare soldi in benecifienza. il punto non è che manca la fiducia (nel qual cosa, faremmpo esattamente come dici tu); il punto semmai è che la si dà a tutti, indistintamente, questa fiducia. quasi senza discriminare e porsi domande.Citazione:
Originariamente postato da LucyVanPelt
Ovviamente credo che nessuno sborsi dei soldi così alla cieca...se la fiducia è poca si lascia perdere direttamente, oppure credo ci siano i mezzi per parlare con l'associazione in questione e chiedere ulteriori chiarimenti.
nel caso del piccolo Tommaso ad esempio, la gente ha mandato soldi su soldi. ma perchè? a cosa servivano? non si sa, non era ben chiaro. quando poi il bambino è stato trovato morto, alcune persone hanno deciso di usare questi soldi raccolti, e che chiedevano ancora, per progetti per l'infanzia. :eek: il che vuol dire tutto e nulla: è un progetto per l'infanzia anche comprare i giocattoli per l'asilo del Comune e,se fatto con la testa, ha tutto un suo senso e può andar bene. basta esserne tutti informati.
riguardo all'articolo, non avevo capito che l'ha scritto Dampyr, comunque la mia domanda è generale. si leggono spesso articoli del genere dove "si chiedono soldi" e basta, senza andare oltre. anche lì, in fondo, poteva essere riportata la frase per capire a cosa servivano i fondi che si stanno cercando.
non so se son riuscita a spiegarmi bene... Lucy, sto provando a fare un discorso generale, non basato sul singolo caso.
Sì chiedo scusa...non mi sono spiegato io e ho messo troppi passaggi per arrivare al link dell'associazione...mea culpa!!! Chiedo venia!
Ci tenevo solo a far conoscere il caso di Denise.
I'm sorry
Comunque il link dell'associazione è www.lealidellavita.com
Citazione:
Originariamente postato da LuisaMiao
Posso fare un po' il "diavolo" della situazione?
per ogni caso, se poi ci son mezzo dei bambini, ancora con più probabilità, spuntano fuori come funghi tutta una serie di piccole associazioni, onlus, amici di.. e quant'altro che fanno campagne per "raccogliere fondi". e mai nessuno che spieghi perchè vogliono soldi e come li utilizzaranno.
ad es, il caso di Denise riportato qua, a cosa servono i soldi? la bambina ha un disturbo (pare), non ancora identificato. servono per avere la diagnosi? potrebbe essere, ma solo indirettamente con un viaggio da qualche medico esperto che possa effettivamente valutare il caso. ma questo non viene detto.
servono per l'assistenza quotidiana della bambini? anche qui, possibile ma non dichiarato. e in che termini sarebbero utilizzati? acquisto di ausili specifici? terapie mirate? per pagare una persona che le dia assistenza? non si sa...
in poche parole, chiedono di dare soldi per una bambina. senza dire altro.
e io (noi) per quale motivo mi dovrei (dovremmo) fidarci?
specialmente in caso di associazioni piccole o nate ad hoc (vedi il caso del piccolo Tommaso dove nacque un'associazione per l'infanzia), ci sarebbe da domandarsi quali conoscenze, competenze, esperienza abbiano queste persone per lavorare in quest'ambito del sociale.
sono solo io che mi pongo certe domande e dubbi?
concordo in pieno :approved: :approved: :approved:
E comunque anche io concordo col ragionamento di LuisaMiao
Ciao,il sistema sanitario nazionale rimborsa i soldi del viaggio e delle cure se si è costretti a partire,però li devono anticipare le famiglie.I soldi li stanno chiedendo i genitori della bambina perchè visto che qui non ne cavano piede la bambina è seguita a Roma,ma neanche li sanno cosa abbia.Quindi se ha bisogno di visite specialistiche,fatte da luminare,devono pagarle.Probabilmente saranno costretti a partire all'estero,anche perchè se continua ad ingrassare vivrà ancora per poco,purtroppo.Vi ricordate l'olio di Lorenzo?I genitori avevano creato il farmaco a loro spese,erano benestanti,ma sono stati aiutati da tante persone.Siccome la malatti di Denise è rara e sconosciuta,nessun ente pubblico spenderà una lira per trovare una cura e per fare ricerche sulla malattia,ma si sa che se hai i soldi le cose cambiano.Che ci siano furbi approffittatori è fuori discussione,ma in Tv qui a Cagliari un programma televisivo comico,della compagnia Lapola ha pubblicizzato il caso citato nel thread e loro sono persone molte serie e affidabili.Speriamo che individuino questa malattia,e che possa guarire.
atenanike ti ringrazio per aver chiarito molto meglio di me la situazione :)
Le cose, per fortuna, non stanno esattamente in questi termini. La ricerca sulle malattie rare viene sostenuta, finanziata ed effettuata dalle istituzioni pubbliche e dai centri di ricerca internazionali. E, in molti casi, consente alle persone colpite da malattie rare di venire curate e di ricevere i farmaci appropriati.Citazione:
Siccome la malatti di Denise è rara e sconosciuta,nessun ente pubblico spenderà una lira per trovare una cura e per fare ricerche sulla malattia,ma si sa che se hai i soldi le cose cambiano.
Uno dei migliori centri di ricerca clinica e di intervento sulle malattie rare è il Centro Malattie Rare dell'Istituto Mario Negri.
Visto che Dampyr e altri mi sembrano oin contatto con i familiari di questa piccola, forse è il caso di invitarli a rivolgersi a questo centro. Il link è: http://www.marionegri.it/page.asp?id...4D0A3262528300
Cito dalla pagina del Centro:
Come Contattare il Centro
E' possibile contattare il Centro di Informazione telefonicamente: durante il colloquio con un infermiere professionale vengono chiarite le finalità del Servizio, ciò che può offrire e i limiti del suo intervento.
Coloro che intendano avvalersi del Servizio possono anche inviare una sintesi della documentazione clinica in loro possesso (referti medici, copie di lettere di dimissione, risultati dei più recenti esami di laboratorio e strumentali) che verrà considerata con la massima riservatezza, unitamente ad una lettera di accompagnamento breve e chiara nella quale sia specificato ciò che si è interessati a sapere sulla malattia.
Apertura al pubblico: dal Lunedì al Venerdì, dalle ore 9:00 alle ore 13:00 e dalle 14:00 alle 18:00.
Il Servizio è gratuito.
L'indirizzo è:
Centro di Informazione per le Malattie Rare
Via G. B. Camozzi, 3
24020 Ranica (BG)
Telefono: +39 035 4535304
Fax: +39 035 4535373
e-mail: [email protected]
Buona vita
Guglielmo
Figurati!Hai dimostrato di essere una persona molto sensibile,ma anche i dubbi sollevati sono giusti con le cose che si sentono!So che i genitori sono andati anche da Costanzo,per sensibilizzare anche il resto di Italia.Da poco c'è stato il caso di un bambino con una malattia rarissima,si sono raccolti un sacco di soldi per farlo andare in America a curarsi,ma purtroppo non potevano fare nulla neanche li.Con i soldi i genitori aiuteranno la ricerca...mi dispiace troppo è un bambino troppo bello si chiama roberto.Speriamo che Denise sia più fortunata!
Grazie Guglielmo delle tue informazioni.Però credo che quando la malattia è rarissima e ci sono pochi casi,tipo Denise,finora c'è solo lei,nessun centro studia e spende soldi per una bambina,anche perchè spesso li finanziano le case farmaceutiche e se non hanno un rientro economico non stanziano nulla.Poi la ricerca qui in Italia è abbastanza in crisi,dal punto di vista economico,infatti i ricercatori partono all'estero.
Citazione:
Originariamente postato da atenanike
Grazie Guglielmo delle tue informazioni.Però credo che quando la malattia è rarissima e ci sono pochi casi,tipo Denise,finora c'è solo lei,nessun centro studia e spende soldi per una bambina,anche perchè spesso li finanziano le case farmaceutiche e se non hanno un rientro economico non stanziano nulla.Poi la ricerca qui in Italia è abbastanza in crisi,dal punto di vista economico,infatti i ricercatori partono all'estero.
Capisco il tuo punto di vista. Mi limito a riportare indicazioni e normativa in merito dal sito del Mnistero della Salute:
Il SSN prevede particolari forme di tutela a favore delle persone affette da gravi malattie che, per la loro rarità (meno di 5 casi su 10.000 abitanti), sono poco conosciute e spesso prive di terapie specifiche. Tali forme di tutela, previste dal decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, consistono sia nell'esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie incluse nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), necessarie per la diagnosi e il trattamento, sia nella creazione di una rete di presidi sanitari per l'assistenza
Contrarre un nuovo Patto per la salute, un vero e proprio “New Deal” per la sanità italiana che sappia raggiungere e coinvolgere tutte le componenti del sistema finalizzandone l’operato verso un unico grande obiettivo. Ridefinire modi e forme del sistema perché esso sia finalmente orientato verso i bisogni e le esigenze dei cittadini. Questo l'impegno del Ministro Livia Turco illustrato il 27 giugno 2006 alla Commissione Affari Sociali della Camera.
In questo contesto, particolare attenzione viene prestata al tema delle malattie rare; nell’ambito delle attività di ricerca e di ampliamento delle possibilità assistenziali è infatti in atto un attento esame delle attuali politiche nei confronti delle malattie rare.
In particolare si prevede:
* la realizzazione di un programma nazionale triennale sulle malattie rare;
* l’istituzione di un fondo nazionale per le malattie rare, per la ricerca, lo sviluppo e l’accesso dei pazienti ai medicinali orfani;
* l’istituzione di un Comitato Nazionale per le malattie rare, presso il Ministero della Salute (rappresentanti delle Regioni, dei seguenti Ministeri: Salute, Pubblica Istruzione, Università e Ricerca, Politiche per la Famiglia, Solidarietà Sociale e dell’ISS e delle associazioni di tutela dei malati) con compiti consuntivi e propositivi sulla gestione del fondo;
* la defiscalizzazione della ricerca su farmaci “orfani”;
* la disponibilità e gratuità di farmaci (classe C), di alimenti, di dispositivi medici e di altre sostanze attive utili per la cura sintomatica e di supporto esclusivamente dei soggetti portatori di malattie rare.
Consulta il testo integrale del documento (pdf)
I riferimenti legislativi sono i seguenti:
Decreto Ministeriale n° 279 del 200
Ulteriore normativa in tema di malattie rare
Buona vita
Guglielmo
Grazie Guglielmo...
atenaike sì conosco la storia del piccolo Roberto ( www.proroberto.it )...speriamo davvero che riescano ad aiutarlo...:)
io sono in sintonia idilliaca con luisamiao, in più aggiungo chiedendovi ma che fine fanno i circa 60 milioni di euro che raccoglie telethon ogni anno sulla rai? a quali risultati è arrivato telethon? le vendite delle azalee nelle piazze? le arancie nelle piazze che salvano la vita? le uova di pasqua che aiutano i bambini poveri?
alla fine ci si accorge che telethon cura il cancro come i nostri soldati portano la democrazia in afghanistan.
Se per caso fate un viagio in thaylandia o in indonesia provate a chiedere alle popolazioni locali se sono riusciti a vedere 1 solo euro dei 60 miliardi di euro raccolti tramite sms dal nostro governo.
Non esiste persona più vile di quella che si arricchisce facendosi scudo delle disgrazie altrui.
Queste sono le domande che ci poniamo un pò tutti...ma non credo che tutti quelli che raccolgono fondi per una causa poi si arrichiscano, non facciamo l'errore di generalizzare. Le tue considerazioni le condivido Yezidism, come quelle di LuisaMiao, ma diamo anche fiducia a chi tenta di aiutare gli altri.
Poi ognuno decide secondo coscienza! :)
Ieri sono entrato in un negozio del mio paese e c'era il raccoglietore per Denise...speriamo che i soldi servano davvero alla bimba! :)