Aba

[curumullo]

Mi sembra il caso di fare qualche precisazione.

Aba sta per Applied Behaviour Analysis. Su wiki potete trovare una definizione.
Credo di rimanere sui fatti dicendo che si tratta di uno dei tanti approcci delle psicologia.
Questo approccio si è rivelato particolarmente utile ed efficace negli interventi con soggetti autistici ma viene utilizzato anche con altri tipologie di soggetti e di problemi.

Essendo niente altro che un approccio psicologico può potenzialmente essere utilizzato da qualsiasi psicologo. Dico potenzialmente perchè richiede, come ogni approccio in psicologia, una preparazione specifica che la stragrande maggioranza degli psicologi non possiede.

Viste alcune specificità (che vi risparmio) dell'approccio e dell'autismo, è stato possibile (e opportuno) la creazione di un board internazionale con sede negli stati uniti. Questo board si occupa di certificare attraverso un esame i terapisti aba. Per ottenere il certificato il terapista deve aver frequentato un corso universitario (a sua volta certificato), lavorato con la supervisione di un analista certificato su diversi casi per diversi anni e superato un test.

Ovvia l'utilità della certificazione che permette di garantire (per quanto possibile) la preparazione della persona certificata.

[ziogargamella]

Io sono perplesso di fronte alle richieste di molti genitori che quasi senza conoscere da una parte la varietà dei metodi educativi (e parlo di metodi educativi e non terapeutici nel senso stretto del termine, aspetto importante da sottolineare per stringere una buona compliance, ma a volte considerato secondario) richiedono per il loro figlio un determinato trattamento o perchè va di moda, o perchè se ne sente parlare o perchè sembra aver dato risultati su un altro bambino. Il tutto senza appunto considerate la valenza educativa e non terapeutica del modello e senza considerare la possibilità di altri modelli che magari sarebbero più funzionali per la specificità della persona. Detto altrimenti: che un bambino con autismo presenti certi comportamenti problema o problematiche a livello affettivo-relazionale o problematiche comunicative, si pensa sempre che un modello teorico possa essere la panacea di tutti i mali. Certo non sto dando la colpa dei genitori che già devono affrontare dei problemi di gestione non indifferenti e che nutrono sempre la speranza che qualunque cosa possa migliorare la situazione, sia loro di gestione sia del figlio nei termini di nuove acquisizioni e risoluzione delle aree problematiche. Il punto è: il NPI o i terapisti fanno/sono in grado di fare una corretta analisi della situazione per indirizzare poi il bambino e la famiglia (parent training) verso l'orientamento per loro più idoneo?

[curumullo]

Mi sembra molto interessante il problema che sollevi, ziogargamella.
Rispetto ai genitori e alle loro richieste educative per i figli sostengo che non siano da colpevolizzare in nessun modo. Non sono tenuti a saper discernere fra metodi e professionisti validi o meno.

Tutt'altro discorso per i professionisti. Questi sono tenuti a garantire il miglior aiuto possibile alle famiglie. Se questo succede o meno non saprei.
Per quello che ho potuto vedere io la situazione è disastrosa. Ho conosciuto professionisti che praticano da 30 anni utilizzando soltanto psicofarmaci e comunicazione facilitata, ignorando l'esistenza degli approcci psicoeducativi. Questo nel nord est non sull' Aspromonte.
Casi eclatanti, eccezionali, ma che sono il segno di una generale povertà delle risorse disponibili per una famiglia di un bambino autistico.

Aggiungo una riflessione sui "metodi". Per qualche ragione continuano a venire fuori metodi nuovi, miracolosi e dal nome straniero. Io credo che sta roba siano solo operazioni commerciali.
Prendo per esempio il Floortime di cui ho letto qualcosa. A parte il nome, non c'è assolutamente nulla di nuovo, si tratta di una versione diluita e confusa di principi psicologici diffusi da 20 anni.

Discorso diverso per l'aba, che è, come ho già spiegato, un sistema di certificazione. Anche qui c'è una matrice commerciale ma in questo caso viene venduto un servizio effettivo e non un nome e cioè la garanzia che il terapeuta certificato sia preparato.

[TheOldBoy]

Tenete presente che in USA hanno inventato le certificazioni per ovviare al fatto che laggiù la loro laurea non ha valore legale e quindi chiunque può accedere a qualunque corso universitario o di specializzazione pur avendo studiato tutt'altro, e anche praticare qualsiasi professione; è quindi l'unico sbarramento possibile.
In UK esistono i conversion courses proprio per chi proviene da altri ambiti di studio; inoltre finora si poteva praticare come psicologi (o altro) senza essere iscritti a nessun albo (faccenda che finirà col 1 Luglio 2009, data di apertura dell'albo obbligatorio).
In ogni caso, chiunque può certificarsi: infatti sembra che la prima italiana che otterrà la certificazione come BCBA sia una laureata in lingue (quindi senza nessuna base psicologica nella sua preparazione)...

p.s. ignorate la firma sottostante, non c'entra nulla.

[dueparole]

Il punto è: il NPI o i terapisti fanno/sono in grado di fare una corretta analisi della situazione per indirizzare poi il bambino e la famiglia (parent training) verso l'orientamento per loro più idoneo?

Il "problema", secondo me, sono appunto i genitori che spesso nutrono aspettative irrealistiche nei confronti del metodo prescelto per la cura del proprio figlio. Ne ho viste di famiglie pronte a dissanguarsi anche economicamente pur di ottenere il risultato sperato. Purtroppo i genitori sono lasciati in balia di loro stessi e della speranza di risultati magici, un pò perchè non ci sono strutture adeguate a svolgere un supporto, un pò perchè loro stessi spostano l'attenzione esclusivamente sul figlio autistico, rifiutando ogni tipo di aiuto. I terapisti, che lavorano quotidianamente in casa , si trovano a dovere far fronte a tutte queste problematiche e, senza una preparazione appropriata, rischiano di rimanere impigliati in strane dinamiche.

[ziogargamella]

Mi Prendo per esempio il Floortime di cui ho letto qualcosa. A parte il nome, non c'è assolutamente nulla di nuovo, si tratta di una versione diluita e confusa di principi psicologici diffusi da 20 anni.
.

rientra nei cosiddetti metodi "evolutivi" che rispetto a quelli più a matrice comportamentista prendono in considerazione gli aspetti comunicativi e relazionali. Benissimo, il punto è che non esiste un metodo più giusto o più validato di altri: il punto di partenza di qualunque metodo è un certo orientamento metodologico che porta a delle implicazioni pratiche, che come tali potranno andare bene per le caratteristiche disfunzionali di un bambino e meno di quelle di un altro. Sta al professionista, serio e preparato, riuscire ad integrare i vari approcci e i vari metodi in una prospettiva olistica e non ideologica, ma questo succede poche volte

[beba1972]

Buonasera,
Memole ha correttamente interpretato ciò che intendevo dire quando parlavo di gente che si improvvisa terapista ABA .
Penso anche che a molti non sia chiaro nemmeno che gli autismi sono molti . L'autistico non è solo il bambino che passa tutto il giorno a dondolarsi in un'angolo fissando la polvere che vola nella stanza , non è solo non verbale vocale , non è solo quello violento che non accetta il contatto fisico o il genio in matematica . L'autismo ha mille sfaccettature e non esiste un autistico uguale all'altro e poi soprattutto NON E' VERO CHE L'AUTISMO E' PER LA VITA se si adotta un intervento mirato e precoce .
Mia figlia in un grosso centro specializzato del nord, in prima battuta dopo 1 anno di inutili osservazioni all'età di 3 anni venne diagnosticata autistica in fase regressiva con ritardo mentale grave. Per mettermi subito coi piedi perterra aggiunsero che non c'era nulla da fare (che non avrebbe mai parlato, mai tolto il pannolone , mai capito niente di niente ) e che mi avrebbero dato un paio d'ore al mese (4 mezzore per la precisione) di psicomotricità ,messo nero su bianco, per spirito compassionevole più un certo numero di psicofarmaci e neurolettici per permettere a me di dormire . Questo è quello che devono affrontare i genitori disperati che cercano cure per i loro bambini , quelli che vengono da voi pieni di speranza .
Per deformazione professionale devevo sempre analizzare tutto in più premetto che quando hai quella certa formazione psicodinamica non è facile liberarsi di certi cliscè quindi avevo più limiti di chiunque avesse fatto strudi diversi e si informava per la prima volta sull'argomento , quindi devo dire che l'aiuto più vero l'ho avuto dagli altri genitori disposti a vendersi la camicia pur di aiutare il figlio . NON C'E' NESSUNO CHE NE SA DI PIU' DI CHI HA VISSUTO E SPERIMENTATO SULLA SUA PELLE . Sapete quanti camici bianchi , plurititolati, col sedere appoggiato a prestigiosissime poltrone ho incontrato e sopportato nelle proprie autocelebrtazioni che non sapevano rispondere a domande elementari come " perchè utilizzate ancora protossido d'azoto per la sedazione quando è provato che è epatotossico e che i bambini autistici hanno ammoniemia alta " ? Oppure cose ancora più semplici tipo " perchè una risonanza magnetica quando questo strumento non vede sotto il centimetro quadrato e mia figlia non ha danni fisici"?
Sapete quanti di questi " professori" si sono dati alla macchia quando hanno capito che spesso noi genitori che passiamo le notti sui libri o su internet , ne sappiamo più di loro ?

Oggi come oggi sul panorama italiano l'ABA è stato strapubblicizzato e poi per qualche strano giro introdotto anche nelle linee guida della SIMPIA ma la realtà è che da noi non si potrà mai fare ABA come negli stati uniti dove un pool di terapisti sta con la famiglia 24h. su 24 quindi anche la notte per estinguere comportamenti problematici e favorire le autonomie tipo l'uso del bagno . Mia figlia con Borghese (tutto made in Italy) dopo 4 anni di terapia , parla in modo contestualizzato , è autonoma in tutto , ha iniziato coi suoi pari e terminato la prima elementare senza PEI specifico con la media del 9 inoltre ha migliorato il profilo affettivo-relazionale ... Certo è ancora autistica perchè i miracoli non li fa nessuno ma siamo prossimi all'indistinguibilità .
Purtroppo siamo pionieri , mi auguro che in futuro sia più facile per tutti
Beba

[curumullo]

Cara Beba, credo che i tuoi interventi siano estremamente importanti. Personalmente è molto interessante per me potermi confrontare con un genitore fra l'altro anche psicologo.

Ti dico apertamente dove non concordo con la tua posizione.
Non voglio esprimere nessun dubbio sulla professionalità del dott. Borghese. Considerata la tua preparazione, il tuo coinvolgimento e il tuo spirito critico sono sicuro che è un ottimo professionista.
Ma è un professionista, non è una teoria.
L'aba è l'applicazione di un paradigma psicologico. In altre parole è l'applicazione (nel nostro caso all'autismo) della psicologia.
Per questo a mio parere puoi inserire l'aba nelle linee guida ma non puoi inserire Borghese (con tutto il rispetto) o il floortime.
Aggiungo che è molto probabile che il professor Borghese utilizzi delle tecniche comportamentali per sviluppare l'uso del linguaggio nei suoi pazienti.

Con questo non voglio dire che chi si occupa di autismo deve vedere tutto sotto questa ottica. Nessuno psicologo usa sempre e solo un modello perchè spesso affronta fenomeni complessi in cui livelli diversi si intrecciano.

[TheOldBoy]

Sono pienamente d'accordo con Beba e aggiungo:
- la psicodinamica vecchio stampo (quella che non misura niente) che ancora predomina nella sanità italiana è inadatta a trattare problemi come i Disturbi dello Spettro Autistico (anche in questo l'Italia è un paese arretrato);
- nei Paesi anglosassoni vi sono ancora le scuole speciali (per soggetti diversamente abili), che da noi sono state abolite decenni fa, e quindi anche scuole i cui programmi sono interamente basati su ABA e i cui operatori forniscono servizio a domicilio dopo l'orario scolastico, per cui si riescono davvero a raggiungere le fatidiche 40 ore settimanali già indicate da Lovaas come cruciali per l'efficacia del trattamento;
- oggi in Italia c'è un "mercato" di ABA in cui purtroppo ci sono individui che lo praticano senza la necessaria preparazione, e come sempre la presenza di ciarlatani svaluta l'operato dei professionisti;
- ovviamente un metodo è solo "un metodo", uno dei tanti, e non è una soluzione magica e universale: anche all'interno della fascia d'età più indicata (3-5 anni), ABA può essere più efficace per qualcuno e meno efficace per qualcun altro, in base alle differenze individuali.

[ziogargamella]

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- nei Paesi anglosassoni vi sono ancora le scuole speciali (per soggetti diversamente abili), che da noi sono state abolite decenni fa, e quindi anche scuole i cui programmi sono interamente basati su ABA e i cui operatori forniscono servizio a domicilio dopo l'orario scolastico, per cui si riescono davvero a raggiungere le fatidiche 40 ore settimanali già indicate da Lovaas come cruciali per l'efficacia del trattamento;
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Questo é un dibattito interessante che di fatto rappresenta un dilemma: educazione contro integrazione, che per essere davvero speciale ed efficace deve essere non integrata, perché l´integrazione porta inevitabilmente con sé confusione, dispersione, perdite di tempo. E´difficile dimostrare cosa sia piú efficace perché la mancanza di un confronto tra sistemi diversi (integrazione vs divisione) impoverisce il dibattito italiano, a differenza che all ´estero. Io personalmente sono sempre a favore dell ´integrazione perché la divisione mi sembra la strada piú banale e facilmente perseguibile, forse a scapito del valore della dignitá umana. Certo é piú difficile e sia la collettivitá sia il sistema non sono ancora pronti, come tutte le pecche che si possono evidenziare dimostrano.

[ziogargamella]

NON E' VERO CHE L'AUTISMO E' PER LA VITA se si adotta un intervento mirato e precoce .

Beba

su questo non sono pienamento d´accordo. In letteratura ci sono sempre piú casi di persone autistiche che crescendo vanno incontro ad una evoluzione generale delle capacitá cognitive e relazionali, ma non c´é alcuna evidenza che provi che questo sia legato ad una terapia e ad un corretto percorso riabilitativo. Spesso questi bambini crescendo sviluppano altri disturbi come ADHD o tic motori e verbali.
Probabilmente si tratta di una questione genetica tra geni che vengono silenziati nel percorso di crescita, ma certo non ci sono dimostrazioni sulla responsabilitá degli interventi educativi, che certo hanno una importanza molto forte nell´acquisizione di abilitá-competenze e risoluzione delle aree piú problematiche.

[TheOldBoy]

Rileggendo queste tre pagine ho notato, in alcuni degli interventi riferiti o rivolti ai genitori, uno stile "tecnico" che mi ha leggermente urtato a causa della mancanza di un certo tatto che credo sia dovuto quando si parla di certi argomenti.
E' come se si stessero "analizzando le cause di qualcosa" dimenticando che si sta parlando di, e a, persone.
Credo che un modo di intervenire che sia più attento a non turbare la sensibilità di coloro che vivono in prima persona una situazione così difficile come l'essere genitori di bambini autistici sia necessario, e del resto un simile "senso della genitorialità", oltre che indice di buon senso, è assolutamente in linea con quanto previsto dal Codice Deontologico.

[beba1972]

su questo non sono pienamento d´accordo. In letteratura ci sono sempre piú casi di persone autistiche che crescendo vanno incontro ad una evoluzione generale delle capacitá cognitive e relazionali, ma non c´é alcuna evidenza che provi che questo sia legato ad una terapia e ad un corretto percorso riabilitativo. Spesso questi bambini crescendo sviluppano altri disturbi come ADHD o tic motori e verbali.
Probabilmente si tratta di una questione genetica tra geni che vengono silenziati nel percorso di crescita, ma certo non ci sono dimostrazioni sulla responsabilitá degli interventi educativi, che certo hanno una importanza molto forte nell´acquisizione di abilitá-competenze e risoluzione delle aree piú problematiche.

Libero di pensare come crede , ma se mi permette vorrei suggerirele una riflessione

Se per autismo si intende corrispondere come quadro sindromico ai segueti criteri diagnostici:
- esordio entro i 30 mesi di età
- carenza globale di reattività nei confronti di altre persone
- deficit grossolani nello sviluppo del linguaggio
- forme espressive verbali, se presenti, caratterizzate da ecolalie, stereotipie, inversioni di pronomi, enunciati incomprensibili
- reazioni bizzarre a vari aspetti dell’ambiente, come ad esempio resistenza ai cambiamenti, interesse particolare o inusuale attaccamento per oggetti prevalentemente inanimati
- aggressività verso se stessi o verso gli altri (non nella totalità dei casi)
- mancato o inadeguato raggiungimento di altre abilità non verbali, quali le autonomie, i comportamenti sociali, le capacità di adattamento,
l’estinzione dei sintomi elencati autorizza, di fatto, a definire “non più autistico” un individuo che prima era come sopra descritto, ed ora non lo è più.
La contestazione sul termine “guarigione” può nascere nel momento in cui si vuol considerare come guarigione l’estinzione anche del substrato anatomopatologico di una determinata sindrome. Non piace GUARIGIONE , a me va benissimo INDISTINGUIBILITA' .

Per quanto riguarda l'intervento precoce adesso c'è anche la conferma dalla sperimentazione ( non che servisse ma a quanto pare bisogna validare anche le ovvietà dato che l'esperienzialità , a volte ventennale , non è riconosciuta ) Superando.it - Autismo: un intervento intensivo e precoce dà sempre buoni risultati

Recuperare gli autistici si può soprattutto se l'intervento precoce non rimane solo una bella idea
Fondamentale sarebbe intervenire su bambini “nell’anticamera dell’autismo”, cioè in un momento molto particolare e delicato, scientificamente poco definibile (e questo limita molti i pediatri che riducono il fenomeno patologico ad una valutazione quasi aritmetica di tabelle e curve percentiliche ) ma non per questo non identificabile; durante il quale si può notare ed osservare un bambino che:
- prima parlava di più, ora parla ma di meno ed in modo talvolta ripetitivo e meno referenziale;
- prima era più attivo, ora è più spento e tende ad isolarsi;
- prima giocava con gli altri, ora preferisce stare da solo con un giocattolo, per lo più sempre quello;
- prima guardava negli occhi, ora lo fa, ma di meno
- spesso non si gira se chiamato ...
quindi in presenza di una serie di segni che non identificano un isolamento ed una chiusura totali, tali da rendere palese ed eclatante il quadro dell’autismo (anche se sono ancora molti gli ostinati che anche in situazioni del genere negano l’evidenza…), ma che di quell’autismo conclamato ci stanno fornendo un sentore ed un percorso di avvicinamento abbastanza significativo.
dai 18 ai 30 mesi si potrebbe cambiare una vita .
Le differenze di riscontri in termini di risultati sono sorprendenti:
- recupero pieno e totale per i casi sottoposti subito a terapia precoce, intensiva e adeguata
- mancato o solo parziale recupero per i casi che hanno iniziato il percorso terapeutico abilitativo in ritardo; con entità del divario tra normalità e livello raggiunto, proporzionale alla scarsa qualità, ridotta intensività e ritardo di inizio dei trattamenti.
Mi augurio che ora a fronte della sperimentazione dell'ASL3 si pretenda un po' di più dal servizio pubblico perchè a mio parere chi si perde in infinite osservazioni estremizzate addirittura alle calende greghe è un criminale .
Beba

[ziogargamella]

potresti allegare gli studi fatti in merito?

[beba1972]

C'è stato un convegno il 5 giugno a cui non ho partecipato

Ufficio Stampa
Via Bertani 4
16125 Genova
tel 010 6447717
fax 010 6447743

Asl3 e Chiossone, “alleanza” per i bimbi autistici il successo

La sperimentazione condotta su 15 soggetti
ha permesso di accertare miglioramenti dopo
una riabilitazione precoce

GENOVA. Nella cura dell’autismo il tempo è prezioso. E un intervento
riabilitativo precoce aiuta a ottenere migliori risultati. Parlano chiaro i
risultati della sperimentazione condotta dalla Asl3 Genovese e da Istituto David Chiossone onlus su 15 bambini affetti da autismo, presentati ieri nel corso di una giornata di studi .
Secondo la ricerca, oltre il 90% dei bambini con autismo anche grave ottiene
significativi miglioramenti attraverso un intervento riabilitativo precoce,
globale, mirato ed integrato. I 15 bambini, di età compresa tra 0 e 7 anni, sono stati sottoposti alla sperimentazione nel 2007. L’intervento che li ha visti protagonisti si è articolato attraverso un percorso: dalla valutazione
funzionale si è passati all’attivazione di interventi riabilitativi diretti
(psicomotricità, logopedia, psicoterapia ad impostazione
cognitivo-comportamentale, e trattamenti coadiuvanti quali pet therapy e
arteterapia) e di interventi indiretti. In questa fase sono intervenuti anche i
genitori dei piccoli e i loro insegnanti.
Nei casi esaminati, emerge un miglioramento più rapido e significativo nei
bambini che sanno parlare rispetto a quelli che non hanno ancora imparato: se il 62,5 % dei bambini che hanno acquisito la capacità verbale migliora il proprio livello di sviluppo, solo il 50% dei bambini che ancora non sanno parlare passa da una totale assenza di linguaggio ad un codice semplice di comunicazione verbale.
La sperimentazione ha anche il merito di aver visto affiancati un soggetto
pubblico, come una Asl, a un soggetto privato, come l’Istituto David Chiossone: nell’ambito di questa operazione - finanziata dalla Regione Liguria - sono stati anche realizzati un polo diagnostico (la Asl3 Genovese) e un polo riabilitativo (all’Istituto Chiossone). Alla giornata di studi hanno partecipato anche docenti e ricercatori dell’università degli studi di Genova e dell’istituto Giannina Gaslini, oltre agli insegnanti che hanno partecipato al progetto e agli
esponenti dell’Associazione nazionale genitori soggetti autistici.

Non so dove potrebbe reperire ulteriori dati

Per ciò che riguarda l'esperienzialità di cui parlavo sopra , le porte dello studio di Cernusco sul Naviglio e quelle di Casavatore sono sempre aperte basta parlare col dr. Borghese che è sempre disponibile e aperto al confronto . Venire a vedere per comprendere o ... credere
Inoltre come dicevo nei primi post ad ottobre ci sarà un convegno sull'argomento e anche su quello che nell'autismo funziona davvero .
In questo lavoro non si deve sottovalutare nulla nemmeno la valenza di una dieta specifica ma qui mi fermo anche se penso che conoscere le terapie "co-applicate" sul bambino abbia una notevole importanza , soprattutto se quello che viene fatto crea migliori presupposti all'apprendimento e all'autonomia (riduzione dell'iperattività , miglior equilibrio del rapporto sonno veglia , riduzione o estinzione dell'aggressività ecc... )
Beba