Sindrome di Rett: terapie?

[Rae]

Ciao a tutti,
finora questa sindrome l ho sempre solo letta in qualche manuale..la sintomatologia la conosco per letture..
ma mi stavo chiedendo: che terapie sono attuabili con bambine con la sindrome di rett?
Qualcuno di voi ha esperienze da raccontare?
( spero non ci siagià una discussione aperta )

[erikac85]

Ciao a tutti,
finora questa sindrome l ho sempre solo letta in qualche manuale..la sintomatologia la conosco per letture..
ma mi stavo chiedendo: che terapie sono attuabili con bambine con la sindrome di rett?
Qualcuno di voi ha esperienze da raccontare?
( spero non ci siagià una discussione aperta )

ciao a tutti,i sono erika
per quanto riguardala sindrome di RETT, so che interessa soprattutto il sesso femminile e presenta aspetti clinico-evolutivi ben defiiti.
elementi caratterizzanti:
inziale sviluppo normale con successivo arresto dello sviluppo psicomotorio, comparsa comportamenti autistici, stereotipie a livello delle mani, irregolarità nella respirazione, nel ritmo sonno-veglia.
Dai 4 anni in poi il R.M diventa manifesto, infine, si ha un peggioramento del quadro neuromotorio.
Le terapie che si possono adottare con tali soggetti sono:
-terapia farmacologia
-interventi abilitativi
-interventi psicoterapeutici
mi piacerebbe fare diverse esperienze nel campo
spero di farle presto
l

[ciupi2000]

Ciao, io ho fatto il tirocinio in una scuola dove c'era una bimba rett e l'anno dopo ne sarebbe entrata un'altra e sono anche andata ad un convegno specifico sul tema. Le rett sono quasi tutte bambine, è una malattia degenerativa e dai due anni in poi c'è un evidente calo. In realtà, secondo molti pediatri e neuropsichiatri del campo i deficit motori iniziano ben prima.
La cosa orrenda è vedere queste bambine che man mano smettono di camminare e perdono la motricità fine prima e poi anche il resto.
Noi usavamo un software comprato dalla Erikson che serviva a cercare di migliorare il linguaggio, ma spesso i cali di attenzione e i peggioramenti non sono prevedibili e ti lasciano senza parole.
inoltre faceva a scuola psicomotricità e musicoterapia e in una struttura apposita terapia con i cavalli.
In Toscana c'è un centro apposito, c'è il sito dei genitori molto aggiornato e pieno di link, con una ricerca on line lo trovi facilmente

[simone grazioli]

In Italia c'è uno dei più importanti studiosi della Sindrome di Rett, il prof. Michele Zappella di Siena, che lavorò anche con il Prof. Rett all'inizio degli anni '90. Sempre lì hanno fatto numerose scoperte dei ricercatori di genetica medica dell.Osp. Le Scotte ti allego qualche link di esempio http://www.airett.it/files/vivirett/vivirett55.pdf http://www.airett.it/content/studio-...-della-sindrom i recapiti li trovi anche su internet
Guarda sulla banca dati Pubmed http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed che è la più importante a livello mondiale