La cura

[joker.the.mad]

Roma, 10 Settembre 2012

Ho un tumore al cervello.
Ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori.
Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla né con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita.
L'ho craccata.
L'ho aperta e ho trasformato i suoi contenuti in formati aperti, in modo da poterli condividere con tutti.
Solo oggi sono già riuscito a condividere i dati sul mio stato di salute (sul mio tumore al cervello) con 3 dottori.
2 mi hanno già risposto.
Sono riuscito a farlo solo perchè i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet. Mi hanno potuto rispondere anche da casa.
Progressivamente, renderò disponibili tutte le risposte che riceverò, sempre in formati aperti, così che chiunque abbia il mio stesso male possa beneficiare delle soluzioni che ho trovato.
Questa è una CURA. E' la mia CURA OPEN SOURCE.
Questo è un invito a prendere parte alla CURA.
CURA, in diverse culture, vuol dire diverse cose.
Ci sono cure per il corpo, per lo spirito, per la comunicazione.
Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA: fateci un video, un'opera d'arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute.
Artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una CURA.
Create la vostra CURA usando i contenuti che trovate in DATI/DATA qui in questo sito, e inviatela a [email protected].
Tutte le CURE saranno messe qui.

http://artisopensource.net/cure/

[BigFish81]

Avevo già letto questo articolo.
Quest'uomo ha tutto il mio rispetto per la battaglia che sta portando avanti, sia quella personale con il suo male sia per quella pubblica, contro i formati chiusi delle cartelle cliniche elettroniche.
Ritengo che l'adozione di formati "open" sia assolutamente necessaria, la salute di una persona che lotta contro grandi mali, non può permettersi il lusso di perdere tempo in conversione di formato o addirittura nella ripetizione di esami nel caso si voglia avere più di un consulto medico.
Mi riservo solo il dubbio sulla condivisione delle indicazioni terapeutiche dei medici. Per quanto simili, le diagnosi possono differire tanto quanto basta a far differire la terapia. Potrebbero generare confusione e false speranze.

[Grace]

di questa storia mi ha colpito il fatto che uno debba arrivare a craccare la SUA cartella clinica per tentare di curarsi dove caspita vuole, a che serve una cartella clinica che nemmeno io riesco a vedere? non è un po' paradossale tutta questa privacy?
la sua idea (geniale) dovrebbe essere da esempio, ci sono persone che non sanno manco cosa vuol dire craccare, per cui sarebbe utile, a mio avviso, attivare una banca dati dove i referti clinici di questi casi gravi (anche in forma anonima, per chi vuole) vengano messi a disposizione dei medici di tutto il mondo, anzichè aspettare che sia il paziente a cercare professionisti in giro per il globo (non tutti ne hanno i mezzi o sono in condizioni di viaggiare)

le case farmaceutiche rabbrividirebbero, però

[Grace]

Mi riservo solo il dubbio sulla condivisione delle indicazioni terapeutiche dei medici. Per quanto simili, le diagnosi possono differire tanto quanto basta a far differire la terapia. Potrebbero generare confusione e false speranze.

questo problema esiste anche, in misura ridotta, se tu consulti più medici sul tuo stato di salute, fidati...

[joker.the.mad]

Anche io, ovviamente, auguro a questo signore di guarire...
A me, però, interessa soprattutto un aspetto, quello psicologico, di questa storia ( è per questo, principalmente, che l'ho postata... ).
Secondo me, al di là degli effettivi risultati in termini terapeutici che potrà ottenere da eventuali consigli gli dovessero arrivare attraverso Internet ( risultati probabilmente scarsi o nulli, se non, forse, addirittura negativi... ) è importante il fatto che lui abbia, con questa battaglia, la sensazione di "fare qualcosa" per battere quel male...
Io penso che al di là della paura della morte ( paura che ci accomuna tutti e contro cui poco c'è da fare... ), la cosa peggiore che si avverte di fronte ad una diagnosi di quel genere ( tumore al cervello... ) ci sia un profondo senso di impotenza, la sensazione orrenda di essere in balia di eventi su cui non sia ha la possibilità di incidere...
Ecco allora che questo ingegnere tenta di riconquistare, almeno in parte, un sia pur minimo accenno di controllo sul proprio destino... E lo fa portando la "battaglia" su un terreno a lui familiare, quello dell'informatica. Non a caso, parla di "cura" anche da un punto di vista psicologico.
Ecco, questo è l'aspetto che più mi colpisce: e non è certo il primo caso.. Quando ci si trova di fronte a drammi così forti, molto spesso si cerca di riconquistare un controllo della situazione ( sia pur minimo, sia pur illusorio... ) utilizzando armi a noi familiari...
Così c'è il caso della scrittrice di gialli che descrive, persino con ironia, la propria ultima degenza in ospedale prima della morte ( "Faccia un bel respiro" di Laura Grimaldi ), quello del professore universitario che dà un'ultima ( bellissima, cercatevela su youtube... ) lectio magistralis sulla propria prossima fine ( Randy Pausch ), quello del famoso regista che dirige il suo ultimo film raccontando la sua morte per cancro ( Nicholas Ray "Nick's Movie - Lampi sull'acqua" , aiutato dal suo amico - collega Wim Wenders ), etc. etc.
Ecco, mi piacerebbe sentire la vostra opinione su questo....

[Grace]

Non lo so se questo succede proprio a tutti, secondo me ci sono persone che tendono a delegarlo questo controllo, a Dio, al medico, al destino, senza provare a cercare cure alternative, e a me personalmente questo fa anche un po' rabbia, perchè penso "ma come fai a non voler far nulla??"

mi è venuta in mente la teoria di Elisabeth Kübler-Ross, che parla di 5 stadi che si attraversano di fronte alla notizia di avere una malattia terminale (ma anche di fronte a un lutto), e che sono diniego, rabbia, negoziazione, depressione, accettazione..secondo questo modello quest'uomo si trova nello stadio di negoziazione, in quanto starebbe tentando di riprendere il controllo
questi stadi, però, non sono attraversati da tutti e nello stesso ordine, e quindi, forse è vero che non siamo tutti uguali..ma chi sta meglio, psichicamente? chi accetta e si rassegna o chi non si arrende?

http://www.cisp.info/elaborazione%20...fasi%20711.htm

[joker.the.mad]

Non lo so se questo succede proprio a tutti, secondo me ci sono persone che tendono a delegarlo questo controllo, a Dio, al medico, al destino, senza provare a cercare cure alternative, e a me personalmente questo fa anche un po' rabbia, perchè penso "ma come fai a non voler far nulla??"

mi è venuta in mente la teoria di Elisabeth Kübler-Ross, che parla di 5 stadi che si attraversano di fronte alla notizia di avere una malattia terminale (ma anche di fronte a un lutto), e che sono diniego, rabbia, negoziazione, depressione, accettazione..secondo questo modello quest'uomo si trova nello stadio di negoziazione, in quanto starebbe tentando di riprendere il controllo
questi stadi, però, non sono attraversati da tutti e nello stesso ordine, e quindi, forse è vero che non siamo tutti uguali..ma chi sta meglio, psichicamente? chi accetta e si rassegna o chi non si arrende?

http://www.cisp.info/elaborazione%20...fasi%20711.htm

Molto pertinente il riferimento alla teoria dei 5 stadi...
Ovvio che, come tu ricordi, non siamo tutti uguali.... Sull'ultima domanda, chi stia meglio ( o meno peggio... ), non ho risposte univoche...
Di istinto direi che sta meglio chi non si arrende, ma non è sempre così: perchè la non accettazione può, facilmente, portare alla disperazione e non c'è niente di peggio che morire disperati....
D'altro canto, il confine tra l'accettazione e la depressione è molto labile, ed anche cadere in depressione significa, per me, morire prima ancora di essere morti, vivere con un tragico anticipo un'esperienza che, di fatto, è ovvia e naturale per tutti.
Rivedendo la bellissima lezione di Randy Pausch, io credo che la soluzione migliore ( molto difficile da raggiungere, però, solo chi ha un eccezionale equilibrio psicologico puo farlo... ) sia un misto di accettazione e rivendicazione orgogliosa di ciò che si è stati e di ciò che ( nonostante tutto... ) ancora si è: un uomo, con tutta la dignità che ogni essere umano ha o dovrebbe avere

P.s. posto il video di Randy Pausch per chi non l'avesse mai visto: vi consiglio caldamente di spendere 10 minuti per farlo adesso...

[BigFish81]

P.s. posto il video di Randy Pausch per chi non l'avesse mai visto: vi consiglio caldamente di spendere 10 minuti per farlo adesso...

Non avevo mai visto questo video, ti ringrazio di averlo condiviso, ho ancora la pelle d'oca...

Sull'aspetto psicologico della storia, non credo di poter aggiungere alcun contributo, tu e Grace siete stati estremamente competenti ed esaurienti

L'unica cosa (forse scontata) che vorrei dire e che, ancora una volta, internet dimostra di essere uno strumento di cui l'umanità ha bisogno: la condivisione crea dibattito, il dibattito crea idee e le idee fanno crescere.

[r.chavo74]

Molto pertinente il riferimento alla teoria dei 5 stadi...
Ovvio che, come tu ricordi, non siamo tutti uguali.... Sull'ultima domanda, chi stia meglio ( o meno peggio... ), non ho risposte univoche...
Di istinto direi che sta meglio chi non si arrende, ma non è sempre così: perchè la non accettazione può, facilmente, portare alla disperazione e non c'è niente di peggio che morire disperati....
D'altro canto, il confine tra l'accettazione e la depressione è molto labile, ed anche cadere in depressione significa, per me, morire prima ancora di essere morti, vivere con un tragico anticipo un'esperienza che, di fatto, è ovvia e naturale per tutti.
Rivedendo la bellissima lezione di Randy Pausch, io credo che la soluzione migliore ( molto difficile da raggiungere, però, solo chi ha un eccezionale equilibrio psicologico puo farlo... ) sia un misto di accettazione e rivendicazione orgogliosa di ciò che si è stati e di ciò che ( nonostante tutto... ) ancora si è: un uomo, con tutta la dignità che ogni essere umano ha o dovrebbe avere

P.s. posto il video di Randy Pausch per chi non l'avesse mai visto: vi consiglio caldamente di spendere 10 minuti per farlo adesso...

Grazie anche da parte mia per questo video secondo me straordinario. Sono d'accordo pure con la tua analisi...é bellissimo il passaggio iniziale secondo me indicatore della pace che quest'uomo ha (accettazione) e cioè quando egli pur essendo cosciente che la morte gli é ormai compagna egli "vuole parlare a tutti della “VITA” accettando serenamente la morte "quando verrà", adesso però é di "VITA che vi voglio parlare"...mi sono emozionato tantissimo.
Tornando alla situazione del signore con il tumore al cervello credo invece che proprio secondo la teoria e i stadi di elaborazione del lutto della Kubler Ross (mia compaesana) si trovi nella fase della rabbia. Il fatto che egli cerca aiuto (quasi disperato) a tutti (medici, archittetti, ingegneri, ecc..) dimostra la sua rabbia e forse anche la disperazione. I medici, la cartella elettronica (o informatizzata) difficile da "aprire" diventa uno strumento e un motivo per esprimere la propria rabbia. Quest'uomo viole "URLARE" a tutto il mondo a TUTTI che é incazzato, arrabbiato, é successo a lui (ma perché cavolo proprio a LUI?)...Quindi TUTTI quanti non importa cosa fatte chi siete, "aiutatemi"...