Autismo

[MEMOLEMEMOLE]

porca miseria...avete ragione..le persone di casa sono quelle che capiscono meno e che ...ti rompono di +!!! x a mia esperienza...devo sentire le lagne di tutti i parenti x lo strazio che io causerei alla bimba a farla lavorare anche 3 ore a lgiorno ..invece che stare vicina e compatirla x il suo male!!! ...ma a me queste cose non mi tioccano proprio...vado avanti x la mia strada e ... quando ho qualche momento no mi riguardo i video che ogni mese faccio alla bimba così mi rincuoro x i piccoli ma fondamentale progressi ottenuti!

e poi..vi posso adre un consiglio?...a me dicevano che dall'autismo non si guarisce..che bisogna rassegnarsi all'evidenza e è inutile lavorarci tanto e sperare...è fatica sprecata...io non mi sono rassegnata mai..è vero: non si guarisce ma perchè smettere se piccoli progressi sembra ci siano?...
la cosa che davvero non posso sopportare è quando M. piange, strilla si dimena x un disagio che non riesco a capire... eh si, quello è davvero uno strazio...
e a proposito dei regali di natale: io e ho regalato un compact disk con 3 cd musicali..lei adora la musica...e lo incartero' con carta trasparente per evitare che non capisca che è un regalo e lo getti via....speriamo bnee! poi vi raccontero' la reazione!
insomma sono contro la rassegnazione...e spero non sia un errore!!!

[atenanike]

Ciao a tutti,e grazie per l'esperienze riportate.Certo devi andare avanti se ottieni risulatati e anche se non gli ottieni,ti occupi di lei ed è già tanto,credo che a loro piaccia.Per esempio mia cugina vuole una persona solo per lei,perchè se la persona che in quel momento la tiene sotto controllo si distare lei la tira,magari poi gurda da un'altra parte,non ascolta una parola di quello che le si dice,però è qualcosa.Anche lei adora la musica,impara facilmente le canzoni,e quando era più piccola restava tranquilla,ora un pò meno.Il dramma di questi bambini è che spesso non sono solo autistici,ma hanno altre"misteriose"patologie causate da questi geni di cui si sa ancora poco.Un'altro mio parente,un bimbo di 10 anni ha un cromosoma spostato e gli manca un pezzo,ma va a scuola,ti fa domande pertinenti,gioca a pallone,va in bagno da solo,certo non sarà mai un bambino come gli altri,ma avrei preferito che mia cugina fosse cosi',almeno l'avrei conosciuta,avrei saputo che carattere ha,magari il suo colore preferito....è troppo triste sapere di essere impotenti,e per i genitori che hanno 35 anni è uno strazio!

[ddwitchdd]

Io lavoro con bambini autistici da tre anni e la terapia elettiva per questo tipo di disturbo è senza ombra di dubbio quella cognitivo-comportamentale (vedi ABA +LOVAAS-bambini piccoli). Oltretutto è l'unica validata scientificamente. I progressi sono enormi e non ve lo dico per sentito dire ma per esperienza personale, avendo visto una sessantina di bambini modificarsi in una maniera insperata. Non ci sono controindicazioni per altri tipi di terapia ma con la pet, o tanto meno con la famosa dieta (vedi protocollo DAN), perdonatemi, non si insegna ad un bambino autistico a parlare, né a giocare, né si pone rimedio alle carenze cognitive...con la cognitivo-comportamentale sì. E ve lo assicura una che in altri ambiti non è una sostenitrice di questo tipo di terapia, dal momento che sono iscritta alla Scuola di Specializzazione in Psicoterapia Breve Strategica di Nardone.
Altra cosa: c'è un mito da sfatare, ovvero che ai bambini autistici non piace il contatto. Se per alcuni può essere così, vi assicuro che la maggioranza dei bambini con cui lavoro, il contatto fisico lo adora.
Proprio domani ci saranno le selezioni per il primo Master italiano diretto da Moderato sull'ABA, a Parma. Purtroppo ho visto questa discussione un po' tardi, altrimenti ve lo avrei suggerito prima.
Ciao a tutte e...in bocca al lupo

[LuisaMiao]

Grazie della tua esperienza
Ma devo dire che questa cosa che hai scritto non l'ho capita...

Originariamente postato da atenanike
Qui a Cagliari volevano convincere mia zia a farla entrare in prima elementare,assurdo!E gli altri bambini?Avevano diritto di imparare,e poi x mia cugina sarebbe stato inutile visto che non sa tenere in mano una penna,poverina,sarebbe stato umiliante anche x la famiglia

Io seguo un bimbo di 8 anni con autismo e grave ritardo mentale, sia a scuola che in domiciliare. non parla e probabilmente non imparerà nemmeno mai a scrivere (già è dura farlo disegnare... ), ma la scuola non è solamente imparare a scrivere.
Sta a scuola tutti i giorni, in mezzo ad altri bambini anche se in classe ci sta poco. Fa alcune cose con loro, come ginnastica, la mensa e l'intervallo: e questo gli permette di migliorare in alcuni ambiti. Inoltre a scuola sia io che l'insegnante di sostegno riprendiamo gli esercizi della terapia, in modo da rafforzare i suoi apprendimenti.
E la cosa più importante: i suoi compagni e le maestre gli vogliono bene. E questo lui lo sa! E questo è mooolto più importante di saper leggere o scrivere per lui....
Inoltre, questi bambini sono fantastici, e hanno imparato tanto sulle diversità anche se hanno solamente 7 anni è un grande insegnamento pure per loro!

[atenanike]

Ciao Luisamiao,grazie mille per aver scritto,io vi ammiro troppo per la pazienza e la passione che mettete nel vostro lavoro.Mia zia ha pensato di trovare un centro per disabili,anche perchè la bambina non sta neanche seduta,all'asilo era sempre con l'insegnante di sostegno,si isolava,qualche bambina provava ad avvicinarsi ma lei all'inizio sembrava tranquilla,poi le tirava i capelli e piano piano non si è piùavvicinato nessuno perchè avevano paura.A scuola avrebbe dovuto passare tutto il tempo fuori dall'aula perchè con le sue urla non credo fosse possibile fare lezione,e non sarebbe stato giusto nei confronti degli altri bambini.Pensa che questa bambina è stata capace di restare 3giorni e 3 notti sveglia,con urla dell'altro mondo,che alternava a risate starne,vi giuro che se non l'avessi visto non ci avrei creduto.Senza contare che ci sono state settimane in cui si svegliave alle 3 del mattino e non dormiva più.Facevamo i turni per tenerla,io mi vergogno a dirlo,ma non c'è la facevo,quando iniziava a pizziccarmi avevo voglia di darle 2 schiaffi,e poi mi sentivo uno schifo per averlo solo pensato.Voi avete una dote rarissima e una sensibilità eccezionale,oltre le competenze psicologiche,che però da sole non bastano.A mia zia avreste dato tanto conforto,visto che l'assistente domicilare quando la chiamava per tenere la bimba(all'epoca i miei zii avevano 31 anni e qualche volta uscivano)magari 2 volte la settimana era già in crisi,perchè la sfiniva,alla fine la portava in macchina per farla dormire perchè a casa non riusciva a gestirla,non vedeva l'ora di andarsene e si capiva benissimo!

[LuisaMiao]

guarda che non siamo santi...
e a volte, come oggi, dopo due ore che mi mena perchè sta male (ha il raffreddore, non respira ma per lui è moolto più di questo), ci faccio acnh'io un pensiero a tirargli uno schiaffo. ma so anche che non serve a nulla.

anche il bambino che seguo io sta spesso fuori dall'aula, a volte urla. E allora? Ti assicuro che gli altri hanno tutti gli spazi per imparare. Certo, anche ai bambini vanno spiegate le cose: pensa che con loro hanno fatto un incontro con la psicologa che rispondeva alle loro domande sul disturbo del loro compagno
pensa che lui, fino a ottobre, rubava il cibo dal piatto degli altri in mensa tanto che io facevo fatica a pranzare. eppure il nostro tavolo era il più ambito delle 2°

e poi io vedo che lui se non fa nulla, si annoia. e lì cominciano i guai per tutti, in quanto se non è occupato in una qualche attività (anche un gioco banale) lo trova lui un gioco, iniziando una delle sue stereotipie.

[mammina77]

Originariamente postato da atenanike
Ciao Luisamiao,grazie mille per aver scritto,io vi ammiro troppo per la pazienza e la passione che mettete nel vostro lavoro.Mia zia ha pensato di trovare un centro per disabili,anche perchè la bambina non sta neanche seduta,all'asilo era sempre con l'insegnante di sostegno,si isolava,qualche bambina provava ad avvicinarsi ma lei all'inizio sembrava tranquilla,poi le tirava i capelli e piano piano non si è piùavvicinato nessuno perchè avevano paura.A scuola avrebbe dovuto passare tutto il tempo fuori dall'aula perchè con le sue urla non credo fosse possibile fare lezione,e non sarebbe stato giusto nei confronti degli altri bambini.Pensa che questa bambina è stata capace di restare 3giorni e 3 notti sveglia,con urla dell'altro mondo,che alternava a risate starne,vi giuro che se non l'avessi visto non ci avrei creduto.Senza contare che ci sono state settimane in cui si svegliave alle 3 del mattino e non dormiva più.Facevamo i turni per tenerla,io mi vergogno a dirlo,ma non c'è la facevo,quando iniziava a pizziccarmi avevo voglia di darle 2 schiaffi,e poi mi sentivo uno schifo per averlo solo pensato.Voi avete una dote rarissima e una sensibilità eccezionale,oltre le competenze psicologiche,che però da sole non bastano.A mia zia avreste dato tanto conforto,visto che l'assistente domicilare quando la chiamava per tenere la bimba(all'epoca i miei zii avevano 31 anni e qualche volta uscivano)magari 2 volte la settimana era già in crisi,perchè la sfiniva,alla fine la portava in macchina per farla dormire perchè a casa non riusciva a gestirla,non vedeva l'ora di andarsene e si capiva benissimo!

Ciao! Voglio portarti anch'io la mia esperienza perchè io ritengo fondamentale l' inserimento di questi bambini a scuola... Il bambino che seguo io, 8 anni, è perfettamente inserito in 2° elementare e da questo inserimento riuscito il bambino è migliorato tantissimo!!! Alla materna stava solo, in un' auletta con l' educatrice comunale, urlava, non stava seduto, emetteva delle risate spaventose... tutto ciò è proseguito anche in parte della prima elementare... non teneva nemmeno la penna in mano, aveva ribrezzo se si sporcava con i colori, fuggiva in bagno urlando per lavarsi, aveva parecchie ossessioni e stereotipie... Poi con calma la sua insegnante di sostegno è riuscita a farlo accettare dai compagni, ha cominciato a stare due ore in classe anche se gironzolava tra i banchi e gradualmnete è migliorato. da settembre la sua nuova insegnante di sostegno sono io... con lui ho fatto parecchie osservazioni all' inizio, ho cominciato a lavorare seguendo il programm Teacch... Abbiamo trovato un accordo con la docente di classe, i bambini gli vogliono un gran bene, anche con loro è stato fatto un buonissimo lavoro, gli è stato spiegato qual è la patologia del loro compagno e quasto per loro è stata una cosa arricchente.. Loro riescono a lavorare e concentrarsi anche se il bimbo fa qualche verso o parla ad alta voce... Adesso sta in classe tutta la mattina, lavora seduto a tavolino per 2 ore di fila, ha imparato a leggere parole bisillabe e a scrivere molte parole, comunica verbalmente chiedendo quando ha bisogno... Inizia ad interagire con i compagni, facendogli capire che vuole giocare a palla con loro!!!! Sono cose impensabili, perchè in pochissimo tempo ha fatto progressi enormi... I compagni lo hanno sicuramente aiutato tantissimo, fa molte attività con loro, loro lo aiutano e lo cercano, fanno a gara per portargli lo zaino per le scale!!! Lui segue anche la dieta DAN e sembra che comunque questa abbia influito positivamente sui suoi sintomi... E' affettuoso, ricerca il contatto fisico... Spero di avrti dato un po' di speranza per tua cugina... Non chiudetela in istituti per disabili, anche se so che è durissimo avere una bambina così, ma bisogna sempre credere e ricercare il metodo educativo più adeguato per poter aiutare questi baimbi... IO CREDO CHE SI PUò!!!!

[Violinfrau]

Sono d'accordo.
Anch'io ho seguito bambini autistici o comunque con handicap gravi, ma sono sempre stata convinta che qualcosa si potesse fare.

E' ovvio che non dobbiamo aspettarci che diventino "normali" ( e poi questo concetto e' comunque relativo..), ma pensare che per loro gia' piccoli miglioramenti, quali ad esempio stare seduti per 5 minuti, sorridere, entrare in contatto con qualcun altro,sono enormi passi avanti.
Questo non vuol dire accontentarsi, ma saper vedere le loro potenzialita', che ci sono sempre, anche nel bambino piu' compromesso.
Non bisogna mai arrendersi con loro, ma pensare che non ci sia piu' niente da fare, perche' non e' vero... riuscire ad entrare in contatto con loro e' una sfida enorme, ma da' una gioia ed una soddisfazione indescrivibili...

Anch'io ho visto bambini gravi fare miglioramenti che sembravano impensabili, e questo non solo gratifica noi, ma rende piu' felici anche loro.
infatti i loro problemi scaturiscono spesso dalle difficolta' di comunicazione, e quando si riescono a trovare metodi (tipo appunto il TEACCH o altri) per aiutarli a comunicare meglio, molte volte stanno meglio anche psicologicamente.

Atenaike, anche secondo me e' strano che l'educatrice che seguiva tua cugina sia rimasta sconvolta..ma forse aveva solo poca esperienza, perche' purtroppo l'universita' da' le basi teoriche, ma non certo l'esperienza pratica che serve per affrontare certe situazioni.
Io ho seguito in una scuola speciale una bambina di 6 anni che non era autistica, ma aveva comportamenti aggressivi ed autolesionisti: mordeva, picchiava,scalciava, si strappava i capelli, li strappava a me!, sbatteva la testa contro il muro ecc..
Questa bimba non imparera' mai a parlare, a leggere, a scrivere, pero' ha fatto enormi miglioramenti e adesso e' molto piu' reattiva e presente, ha imparato molte abilita'.
Quindi non arrendetevi, perche' c'e' sempre un margine di miglioramento, certo bisogna saperlo vedere in un'ottica particolare, senza aspettarsi miracoli o guarigioni improvvise, ma pensare di arrendersi fa male prima di tutto ai bambini che seguiamo, prima di tutto bisogna credere in loro ed in quello che possono fare.

[atenanike]

Grazie di cuore a tutte!Mia zia avrebbe dovuto incontrare persone come voi,lei si è rassegnata da un paio d'anni,perchè quando si ostinava con neuropsichiatri,pscicologi,logo terapisti,assistenti sociali a ceracre una speranza,le dicevano che la patologia della bambina era gravissima e che poteva solo peggiorare,e cosi'è stato.Fino alla decisione soffertissima del Don Gnocchi.Dove la bambina si trova bene,anzi quando è a casa dice di continuo "scuola",li cambia asistente ogni 2 ore,ma a casa c'è solo mia zia,e un'assistente per tutto il giorno è impossibile.Magari trovando persone diverse non sarebbe peggiorata cosi'....pensate che sonopartiti in continente perchè qui a cagliari centri decenti non ce ne sono,è andata a vederne ma non le sono piaciuti.Speriamo che con l'età dello sviluppo si calmi un pò,perchè se cosi' fosse la terrebbe sempre a casa,un pò di speranze ci sono ancora,almeno di tranquilllizzarla,ma non con farmaci,perchè averla in casa come una drogata non ha senso,una volta le hanno dato unfarmaco fortissimo(perchè quelli normali non le facevano effetto)ed era sempre mezzo addormentata e mia zia piangeva perchè non sopportava di vederla cosi',e ha chiesto di interrompere,una cosa è calmarla una cosa drogarla,e lei è sempre stata contraria.

[Violinfrau]

Anch'io sono in linea di massima contraria ai farmaci per i bambini.
Cioe' credo che si debbano usare solo in casi selezionati e con molta cautela, qundi penso che tua zia abbia fatto bene.

Non so da chi sia stata seguita tua cugina, pero' purtroppo non e' facile trovare persone, anche tra i professionisti con esperienza, che non vogliano arrendersi nell'aiutare i bambini.
Purtroppo molti di loro tendono a pensare subito che non ci sia niente da fare, anch'io ho conosciuto persone cosi', ed e' un vero peccato per i bambini.

A proposito, io vado a volte al Don gnocchi a Milano perche' sono seguita nella loro clinica per muisicisti ( ho problemi di tendinite), ultimamente non ho piu' fatto controlli, pero' se mi ricapitera' di andarci mi piacerebbe conoscere tua cugina!

[LuisaMiao]

capisco il discorso dei farmaci...
ma dipende da caso a caso: il bimbo con cui lavoro ora li prende. in questo modo riesce a dormire quasi 6 ore per notte. prima dormiva solo 2 ore: non stava bene né lui, né i suoi genitori. non è cambiato: certo, c'è stato da dosare i farmaci bene e di trovare la combinazione gisuta per lui, ma é lui. solo un filo + tranquillo

[mammina77]

Originariamente postato da LuisaMiao
capisco il discorso dei farmaci...
ma dipende da caso a caso: il bimbo con cui lavoro ora li prende. in questo modo riesce a dormire quasi 6 ore per notte. prima dormiva solo 2 ore: non stava bene né lui, né i suoi genitori. non è cambiato: certo, c'è stato da dosare i farmaci bene e di trovare la combinazione gisuta per lui, ma é lui. solo un filo + tranquillo

Quoto Luisa... Non si può scartare a priori l' uso dei farmaci... anche il bambino che curo io prende un farmaco per il metabolismo, questo lo aiuta a stare più tranquillo e a diminuire in parte l' iperattività, perchè, non avendo i suoi fastidi intestinali riesce ad essere più tranquillo... quando interrompe l' uso del farmaco, perchè i medici lo consigliano per non fare assuefare il corpo, non si può gestire... urla, picchia, cose che non ti aspetteresti da lui perchè è un bambino dolcissimo e tranquillissimo!!! Quindi non scartiamo l' idea del farmaco, perchè alcune volte serve!

[zerrimax]

E' da tanto che non entro nel sito,forse un anno ormai.Mi ha fatto piacere riaprire la pagina,è stato un pò come trovarmi a casa.Nel tempo che sono mancata sono cambiate tante cose e tra tante una delle più belle è stata certamente la laurea.
Sto lavorando nel campo dell'autismo,ed è un'esprienza che mi sta profondamete segnando dentro.Si imparano tante cose...apprezzare la propria vita,ridimensionare i propri problemi,ascoltare un "silenzio",capire delle "grida",il rispetto degli spazi,la paura di un genitore disperato...insomma,una lista veramente lunga.
Perchè,voi direte,tutte queste parole?
Vorrei portare la mia testimonianza e dirvi che per esperineza personale ho visto progressi meravigliosi con la terapia comportamentale.
C'è anche da dire che sono così tante e così diverse le forme di autismo esistenti che credo si impossibile dire a priori che esiste un'unica via.
Dall'autismo non si guarisce,è vero,ma anche mi schiero dalla parte di coloro che gioiscono nel sentire pronunciare una lettera a un bambino che fino a due mesi prima non diceva nulla.Vedere un bambino che ha imparato a stare seduto,a guardare negli occhi,a dire "mamma",a impugnare un oggetto,a giocare...
la terapia comportamentale da sicuramente ottimi risultati (risultati scientifici lo dimostrano)soprattutto se il bambino viene preso in tempo.Più sono piccoli meglio è.
Da associare poi alla terapia la logopedia e il sistema P.E.C.S.E' un metodo di comunicazione per immagini che permette ai bimbi autistici non verbali di chiedere ciò di cui hanno bisogno(es pane,acqua,bagno,un gioco...),estinguendo così comportamenti problema(quali urla,pianti,aggressività che nascono dall'impossiblità di dire ed essere perciò capiti).
Tutto quello che può essere fatto è nel complesso tutto utile.Niente credo sia buttato via,perciò ben venga la pet-therapy la musico terapia o qualt'altro,che,unito ad una buona terapia di base possono auitare a regalare a questi bimbi un pò di luce del "nostro" mondo.
Riguardo i farmaci,devo dire che in certi casi sono salvifici.Laddove c'è autolesionismo,o aggressività generalizzata determinata da scompensi a livello neurologico il farmaco puà stabilizzare e riequilibrare.Possono servire a stabilire i ritmi del sonno che possano permettere al "soggetto"in primis di riposare e non avere durante la giornata nervosismo causato da stanchezza,e anche permettere ai familiari di dormire(non è facile come ben potete immaginare occuparsi 24h su 24h di un ragazzo o bambino con questa problematiche e non sentire una stanchezza fisica e mentale).
ps consiglio a tutti la lettura di un bel libro.E' l'autobiografia di una ragazza con Sindrome di Asperger(forma "meno grave" di autismo).E' una testomianza davvero toccante...guisto per avere un'idea di cosa passa per la testa di queste
"affascinanti" persone.
Si chiama "nessuno in nessun luogo". Scritto da "Donna Williams", Armando editore.
Avrei tanto da raccontare,da esprimere quando per esempio dopo mesi di lavoro vedi che un bambino ti corre incontro e ti guarda driitto negli occhi...
è un mondo "speciale" quello dell'autismo e non c'è libro che possa davvero essere in grado di farci capire.
Alla resa conti sono lor che decidono chi "far entrare o meno" ,ed è così difficile farli affacciare nel nostro mondo che anche un solo piede è già un regalo enorme.
Perciò....mai smettere di lottare!
ps ho letto che qualcuno non apprezza il centro (l'unico forse) per i disturbi pervasivi dello sviluppo(quindi pure autismo) di Cagliari...non conosco le vicende...ma mi sento di ricordare che spesso molti hanno la pretesa di veder il proprio figlio guarire,o hanno difficoltà ad accettare la diagnosi,o credono che certi risultati possano essere ottentui dall'oggi domani.
Uno può non condividere o non accettare il tipo di approccio di intervento...ma dire che il centro fa pena diventa un 'offesa...nei confronti di più di 300 bambini,famiglie,educatori,insegnanti..che credono e che senza quel centro sarebbero stai "soli".
un bacio a tutti

[atenanike]

Tantissimi auguri per la tua laurea e il tuo lavoro,dalle tue parole si capisce che lo fai con tantissima passione.Io ho parlato dei centri qui a Cagliari,ma mi riferivo a quelli dell'AIAS,mia zia ne ha visitato alcuni dove avrebbero dovuto tenerla anche a dormire e non le sono piaciuti,quello dell'autismo non sapevo neanche esistesse,poi l'hanno seguita da Macciotta,in un centro a Sestu,e anche in un'altro centro in via Cadello.Si è trovata bene,io parlavo di centri dove li tengono in degenza.Del problema di mia cuginetta si sono accorti con l'esame del DNA,perchè aveva troppo patologie mischiate,tra cui l'autismo che in percentuale era minimo in confronto ai problemi pschiatrici,pscicologici e neurologici.Mia zia ha un'altro bambino di 1 anno che porta regolarmente dal neurologo e che più il la porterà dallo psicologo,il bambinoèsanissimo ma una sorella cosi' èun trauma e lei vuole che capisca la situazione con l'aiuto di persone competenti.In famiglia molti l'hanno criticata,perchè appena unosente psicologo....i soliti ignoranti spara giudizi.Il bambino aveva imparato a camminire però la sorella l'ha fatto cadere e non cammina più perchè ha paura,ora teme anche un pò lei quando la vede avvicinarsi le dice "Attenta!"Bisogna stare vicino a lei 24 ore su 24.....comunque sembra un pò più tranquilla ha trascorso tutte le vacanze in casa e ha fatto un paio di giorni calma,è un grande passo avanti.Speriamo bene...cosi' mia zia la tiene sempre in casa,la portata al Don Gnocchi per disperazione.

[zerrimax]

....immagino non debba essere semplice .... e moralmente sono dalla vostra!Spero che tua zia abbia tutta la forza necessaria per combattere e per fregarsene di tutti coloro che non sanno cosa significhi trovarsi in situazioni simili ps ora ho capito ciò che intendevi riguardo i centri... :-)