Autismo

[paroletta]

Ciao Paolaluna , puoi mandarmi un messaggio privato andando sulla mia sheda personale!! A presto!!

[LuisaMiao]

Originariamente postato da atenanike
Ciao,anche mia cugina è al Don Gnocchi e si trova benissimo,io concordo con chi ha detto che ci sono casi e casi,dipende dalla patologia,sono comunque persone che prima poi sono destinate ad entrare in Istituto,quando mancheranno i genitori

Non sono così d'accordo con l'ultima affermazione.
nel senso, è vero che bisogna tenere conto del gradi di patologia e compromissione, ma non tutti (per fortuna!) sono destinati a passare la loro vita in struttura.
se il bambino/ragazzo non è troppo compromesso a livello cognitivo, riesce ad avere certe autonomie, a stare anche se a un livello minimo in un contesto sociale, ci sono altre possibilità come ad esempio gli appartamenti protetti, con la possibilità di un minimo di inserimento lavorativo. ma, nei casi migliori, si può anche arrivare a una situazione di vita "autonoma", anche se con un appoggio esterno.

[tarabramanu]

Olà! Purtroppo sono arrivato in ritardo...Ma spero non troppo tardi...
Anch'io come Fudomiyoo sto compiendo un'esperienza simile da qualche mese in un acomunità alloggio per soggetti autistici adulti aperta solo da 3 anni e nello specifico mi occupo di un nuovo inserimento (16 anni) che presenta, grazie a Dio, delle oasi preservate di abilità cognitive rispetto a molti altri utenti della struttura.
L'esperienza più dura che mi sono trovato ad affrontare, rispetto alla mia precedenza esperienza con altra utenza, benché non fossi andato a lavorare sprovveduto, é stata la realtà del "contenimento fisico" quando la necessità lo impone, le cui tecniche ho dovuto impararle in "vivo", purtroppo.
Invece, il dato più sconcertante contro il quale devo fare i conti risede nel fatto che in una struttura del genere, dove al di là delle attività "socio-riabilitative" si é assorbiti nella gestione della "quotidianità", spesso mancano il tempo ed i mezzi per immettere le proprie forze nella mobilitazione e potenziamento delle capacità cognitive di quei soggetti con i quali sarebbe proficuo lavorare in tal senso.
Spesso, si impone come ostacolo anche un non adeguato scambio di informazioni tra i professionisti, benché nel mio caso siano educatori o operatori qualificati con un'esperienza anche pluridecennale dai quali ho imparato molto.
Questo discorso vale per il soggetto che seguo più da vicino, il quale non solo presenta un quadro diagnostico alquanto "fumoso" ma, per quanto riguarda le abilità cognitive sulle quali vorrei lavorare (e adesso il momento é ancora favorevole visto che é in età adolescenziale) spesso sono più assorbito nella gestione dei livelli d'ansia e comportamenti pantoclastici conseguenti, mobilitati anche dal mio cauto tentativo di lavorare sulle sue potenzialità...
In base alla vostra esperienza o intuizione avete dei suggerimenti
o consigli da offrirmi? In tal caso fornisco dati più dettagliati...Scusate la lungfhezza del messaggio!

[paroletta]

Qual è la richiesta precisa che ci fai?

[tarabramanu]

Le discrepanze diagnostiche sono queste:
- diagnosi formale di Autismo
- diagnosi di Disturbo Disintegrativo dell'Infanzia (??????)
- Probabile Sindorme di Rett (benché sia un soggetto maschio, tuttavia presenta alcune evidenze)
- Funzionamento Psicotico (referto risalente all'utimo TSO immediatamente precedente al suo arrivo in struttura motivato da comportamenti pantoclastici, auto-eteroaggressivi, onanistici, ecc)
- No diagnosi di Ritardo Mentale

Chiedo innanzitutto come sia possibile una sovrapposizione diagnostica di questo genere, soprattutto riguardo alla diagnosi di autismo e di disturbo disintegrativo dell'infanzia e di probabile sindrome di Rett...l'una non esclude le altre tre in teoria?

Situazione direttamente osservabile:
- ritardo nel linguaggio: produzione (stereotipie)
comprensione (abbastanza preservata)
riconoscimento e denominazione oggetti
contesti e attività
- discrete autonomie (problemi di controllo vescicale, più probabile
indotte volontariamente in concomitanza ad eventi frustranti)
- é in grado di comunicare in C.F. ma le capacità linguistiche che possiede sono sufficienti a farsi capire anche nei momenti di crisi; la richiesta di comunicazione in C.F. suscita reazioni disfunzionali
- in anamnesi risulta che sino a pochi anni fa esprimeva le sue abilità cognitive (fino in 2° media con insegnante di sostegno) fino al punto in cui sembra aver avuto un crollo immediato: in quel periodo mi risulta che avesse stabilito un rapporto privilegiato con un suo insegnante e forse l'interruzione dello stesso ha influito...
- é in grado di stabilire relazioni relazioni "privilegiate" in cui l'altro é visto non solo come oggetto di gratificazione ma anche come fonte di contenimento emotivo-affettivo a cui rimanda anche dei feed-back spontanei.
- é presente un certo livello di comprensione pragmatica del linguaggio

Quali strumenti posso utilizzare per potenziare queste sue abilità e per capire quanto sia motivato dal suo stile oppositivo e quanto invece no...Come é possibile un crollo così netto?

[paroletta]

Hai ragione una esclude l'altra, tra l'altro la sindrome di Rett è ormai risaputo colpire solo il sesso femminile (nel prossimo DSM nemmeno farà parte dei DGS).

Comunque, inquadrare la diagnosi è importante, ma nella ri-abilitazione è molto più importante avere una buona diagnosi funzionale. Partendo da lì puoi improntare un programma di sviluppo delle abilità cognitive.

Ormai, si legge anche nelle linee guida per l'autismo (anche se devo dire che quelle italiane sono un poco confusive!!!!), è risaputo che le tecniche migliori di insegnamento delle abilità sono quelle comportamentali (l'ABA applicato all'autismo), che purtroppo non è semplice spiegarlo tramite internet!!! Inoltre, per poterti dire cosa fare, dovrei vedere "come" hai osservato o comunque "come" hai valutato il ragazzo...Comunque, delle domande che mi vengono da farti sono:

- sa imitare?
- quante parole comunicative o di richesta fa durante la giornata?
- autonomie discrete: cosa intendi? SI lava le mani da solo? Si sa svestire? LE magliette, se le sa levare?Ecc. ecc.
- Per la comprensione: secondo te quanti nomi di oggetti conosce? Come valuti questa abilità?Cosa intende per "un certo livello di comprensione pragmatica"?
Potrei andare avanti per tutte le abilità cognitive: non è semplice! Ma intanto potresti farci sapere queste cose, poi vediamo!

Un'ultima cosa. Per esperienza: per valutare le competenze della persona con autismo, non ti basare su ciò che esprime con la CF perché potrebbe essere fuorviante. E' invece importante osservare come la persona funziona nell'ambiente e cominciare la ri-abilitazione da lì!

Non so se ti sei basato sulla CF (mi sembra di no), ma ho voluto specificare questa cosa lo stesso, perché ho visto molte famiglie che in seguito alla "riuscita" del loro bambino in CF hanno lasciato perdere tutta la riabilitazione cognitiva! Ed ora, si ritrovano con un adulto che non sa vestirsi/svestirsi, apparecchiare, o solo stare seduto a tavolino per qualsiasi attività che non sia con il pc....e nei centri diurni non li prendono!!!

[LePleiadi]

[i]Non so se ti sei basato sulla CF (mi sembra di no), ma ho voluto specificare questa cosa lo stesso, perché ho visto molte famiglie che in seguito alla "riuscita" del loro bambino in CF hanno lasciato perdere tutta la riabilitazione cognitiva! Ed ora, si ritrovano con un adulto che non sa vestirsi/svestirsi, apparecchiare, o solo stare seduto a tavolino per qualsiasi attività che non sia con il pc....e nei centri diurni non li prendono!!! [/B]

Quoto quello che hai detto!E'il caso del mio bambino che a 9 anni fa il prog. di 3 elementare ma non sapeva vestirsi.
Scusate la domanda ma credete nella CF?
Nel mio caso no, il bambino veniva guidato e secondo me scriveva l'educatrice, ed es. era in grado usare un ottimo linguaggio ma poi non capiva i comandi tipo prendi la colla non mi torna qualcosa...

[lilith25]

Originariamente postato da LePleiadi
Quoto quello che hai detto!E'il caso del mio bambino che a 9 anni fa il prog. di 3 elementare ma non sapeva vestirsi.
Scusate la domanda ma credete nella CF?
Nel mio caso no, il bambino veniva guidato e secondo me scriveva l'educatrice, ed es. era in grado usare un ottimo linguaggio ma poi non capiva i comandi tipo prendi la colla non mi torna qualcosa...

anche io prima ero scettica, ma durante il tirocinio ho avuto modo di ricredermi. ho visto ragazzi esprimere le proprie emozioni e stati d'animo e comunicare tramite la cf come altrimenti non avrebbero potuto a causa del loro grave deficit di linguaggio.
alcuni scrivono completamente da soli, altri vengono sostenuti, ma anche per questi è prevista una progressiva autonomizzazione.
avevo le vostre stesse perplessità circa la veridicità di ciò che i ragazzi scrivono, ma, come mi è stato spiegato anche dalla mia tutor, molto dipende delle "preparazione" di chi accompagna la scrittura. mi spiego meglio: a volte anche inconsciamente lo psicologo può scrivere lui ciò che vorrebbe che che il ragazzo scrivesse, bisogna esserne consapevoli per evitare che succeda e soprattutto bisogna che il ragazzo man mano impari a scrivere da solo (prima gli si tiene la mano, poi il polso,il gomito e così via fino a lasciarlo del tutto).

Certamente la CF deve essere solo una parte dell'intervento da svolgere su questi ragazzi così "speciali", primi di tutto va loro insegnato "a vivere" nel nostro mondo. tuttavia trovo che la CF sia comunque uno strumento molto utile per aiutarli ad uscire dal loro isolamento, se così vogliamo chiamarlo.
del resto per vivere bisogna anche comunicare, o sbaglio?

[paroletta]

Il mondo scientifico ufficiale (di cui purtroppo non sempre ci si può fidare!!!) ha pubblicamente detto (anni fa in tutto il mondo, in Italia solo a novembre 2005) che la CF non è un metodo valido.

Non voglio entrare in merito (campo minato!), quello che posso dire é: nel mio lavoro non la uso e non la consiglio per scelta.

Se poi un genitore di cui io seguo il bambino la vuole provare, non sono contraria, ma avverto sulle possibili conseguenze negative, che purtroppo si verifica in circa il 90% dei casi (cioè il fatto che la famiglia si "rilassa" e tende a poco a poco a non lavorare più nel cognitivo e nelle abilità di daily living).

Ovviamente, è positivo che la famiglia "si rilassi", il problema è che tutto ciò impedisce l'elaborazione del lutto del figlio ideale, che già c'è difficoltà che avvenga generalmente, figuriamoci con la CF!

[tarabramanu]

Grazie dell'interessamento e per rispondere alle domande di Paroletta posso dire quanto segue:
- sa imitare (é una delle prime cose che ho voluto constatare infatti) e in alcuni contesti riconosce il significato anche dei gesti (protodichiarativi? Non so se si chiamano così) (ho provato in occasioni diverse, ad es. quando deve tirare l'acqua del W.C. e se lo dimentica ad indicarlo con il cenno del capo e molte volte comprende e lo fa, ovviamente lo fa se lo comunico verbalmente o se lo indico...Lo stesso discorso vale anche in altri contesti "semplici" ovviamente)

- le parole che ho potuto constatare sono di richiesta (sono stereotipate ed usate spesso in concomitanza a momenti di ansia)
- le parole comunicative sono più rare e sono usate per indicare disagi o malesseri fisici (ovviamente mi riferisco al linguaggio spontaneo)

- autonomie: sa lavarsi sotto la guida di qualcuno, sa vestirsi o svestirsi in autonomia, in alcuni casi sceglie il vestiario ed é in grado di sistemarlo nell'armadio (ho sempre incoraggiato queste autonomie rispettando i suoi tempi ovviamente)

- comprensione pragmatica: mi riferisco alle sfumature del linguaggio che si possono notare nel gioco o nello scherzo e che comprendono anche l'espressività facciale...in molti casi sono comprese e mi é sembrato di notare che questo capiti (sporadicamente) anche da parte sua in alcune sue richieste stereotipate (quando dopo l'ennesima volta e l'ennesimo rimando coerente ripete la richiesta con un altra sfumatura dell'espressione del volto oppure già ridendo - ovviamente non é presente la componente ansiosa della richiesta)

- non mi sono basato sulla CF; anzi con il soggetto l'ho usata pochissimo cercando di incoraggiare la comunicazione verbale.

- Inoltre, presenta una grande oscillazione del tono dell'umore: da triste, a disforico ad euforico in diversi momenti della giornata; tale oscillazione non é necessariamente condizionata da stimoli esterni...

[lilo_983]

mi sapreste consigliare dei centri/ospedali in lombardia che si occupino di autismo in cui potrei fare tirocinio???grassssie!!!

[LePleiadi]

Una mia bimba è seguita dalla Nostra famiglia di Bosisio Parini ma non si occupano solo di autismo.
So che tante persone vorrebbero fare tirocinio li per cui è difficile entrare però prova... non si sa mai !

[LePleiadi]

Dimenticavo so che l'ospedale niguarda ha un progetto sull'autismo perchè a settembre ho fatto la formazione con una psicologa che lavorava li.
Dovresti guardare sul sito dell'ospedale.
Ciaoo

[LuisaMiao]

Originariamente postato da lilo_983
mi sapreste consigliare dei centri/ospedali in lombardia che si occupino di autismo in cui potrei fare tirocinio???grassssie!!!

Il San paolo ha un centro di diagnosi e cura sull'autismo, prova a vedere sul loro sito. In bocca al lupo

[Rae]

"Non ho parole"
Uscito un libro testimonianza di un bambino con sindrome di autismo.

Qui ail link il servizio fatto al tg2

Pubblicato grazie a www.genitoricontroautismo.org