Aiutiamo Denise !!!

[willy61]

Siccome la malatti di Denise è rara e sconosciuta,nessun ente pubblico spenderà una lira per trovare una cura e per fare ricerche sulla malattia,ma si sa che se hai i soldi le cose cambiano.

Le cose, per fortuna, non stanno esattamente in questi termini. La ricerca sulle malattie rare viene sostenuta, finanziata ed effettuata dalle istituzioni pubbliche e dai centri di ricerca internazionali. E, in molti casi, consente alle persone colpite da malattie rare di venire curate e di ricevere i farmaci appropriati.

Uno dei migliori centri di ricerca clinica e di intervento sulle malattie rare è il Centro Malattie Rare dell'Istituto Mario Negri.

Visto che Dampyr e altri mi sembrano oin contatto con i familiari di questa piccola, forse è il caso di invitarli a rivolgersi a questo centro. Il link è: http://www.marionegri.it/page.asp?id...4D0A3262528300


Cito dalla pagina del Centro:

Come Contattare il Centro

E' possibile contattare il Centro di Informazione telefonicamente: durante il colloquio con un infermiere professionale vengono chiarite le finalità del Servizio, ciò che può offrire e i limiti del suo intervento.

Coloro che intendano avvalersi del Servizio possono anche inviare una sintesi della documentazione clinica in loro possesso (referti medici, copie di lettere di dimissione, risultati dei più recenti esami di laboratorio e strumentali) che verrà considerata con la massima riservatezza, unitamente ad una lettera di accompagnamento breve e chiara nella quale sia specificato ciò che si è interessati a sapere sulla malattia.



Apertura al pubblico: dal Lunedì al Venerdì, dalle ore 9:00 alle ore 13:00 e dalle 14:00 alle 18:00.

Il Servizio è gratuito.

L'indirizzo è:
Centro di Informazione per le Malattie Rare
Via G. B. Camozzi, 3
24020 Ranica (BG)
Telefono: +39 035 4535304
Fax: +39 035 4535373
e-mail: [email protected]

Buona vita

Guglielmo

[atenanike]

Figurati!Hai dimostrato di essere una persona molto sensibile,ma anche i dubbi sollevati sono giusti con le cose che si sentono!So che i genitori sono andati anche da Costanzo,per sensibilizzare anche il resto di Italia.Da poco c'è stato il caso di un bambino con una malattia rarissima,si sono raccolti un sacco di soldi per farlo andare in America a curarsi,ma purtroppo non potevano fare nulla neanche li.Con i soldi i genitori aiuteranno la ricerca...mi dispiace troppo è un bambino troppo bello si chiama roberto.Speriamo che Denise sia più fortunata!

[atenanike]

Grazie Guglielmo delle tue informazioni.Però credo che quando la malattia è rarissima e ci sono pochi casi,tipo Denise,finora c'è solo lei,nessun centro studia e spende soldi per una bambina,anche perchè spesso li finanziano le case farmaceutiche e se non hanno un rientro economico non stanziano nulla.Poi la ricerca qui in Italia è abbastanza in crisi,dal punto di vista economico,infatti i ricercatori partono all'estero.

[willy61]

Originariamente postato da atenanike
Grazie Guglielmo delle tue informazioni.Però credo che quando la malattia è rarissima e ci sono pochi casi,tipo Denise,finora c'è solo lei,nessun centro studia e spende soldi per una bambina,anche perchè spesso li finanziano le case farmaceutiche e se non hanno un rientro economico non stanziano nulla.Poi la ricerca qui in Italia è abbastanza in crisi,dal punto di vista economico,infatti i ricercatori partono all'estero.

Capisco il tuo punto di vista. Mi limito a riportare indicazioni e normativa in merito dal sito del Mnistero della Salute:


Il SSN prevede particolari forme di tutela a favore delle persone affette da gravi malattie che, per la loro rarità (meno di 5 casi su 10.000 abitanti), sono poco conosciute e spesso prive di terapie specifiche. Tali forme di tutela, previste dal decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, consistono sia nell'esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie incluse nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), necessarie per la diagnosi e il trattamento, sia nella creazione di una rete di presidi sanitari per l'assistenza

Contrarre un nuovo Patto per la salute, un vero e proprio “New Deal” per la sanità italiana che sappia raggiungere e coinvolgere tutte le componenti del sistema finalizzandone l’operato verso un unico grande obiettivo. Ridefinire modi e forme del sistema perché esso sia finalmente orientato verso i bisogni e le esigenze dei cittadini. Questo l'impegno del Ministro Livia Turco illustrato il 27 giugno 2006 alla Commissione Affari Sociali della Camera.

In questo contesto, particolare attenzione viene prestata al tema delle malattie rare; nell’ambito delle attività di ricerca e di ampliamento delle possibilità assistenziali è infatti in atto un attento esame delle attuali politiche nei confronti delle malattie rare.

In particolare si prevede:

* la realizzazione di un programma nazionale triennale sulle malattie rare;
* l’istituzione di un fondo nazionale per le malattie rare, per la ricerca, lo sviluppo e l’accesso dei pazienti ai medicinali orfani;
* l’istituzione di un Comitato Nazionale per le malattie rare, presso il Ministero della Salute (rappresentanti delle Regioni, dei seguenti Ministeri: Salute, Pubblica Istruzione, Università e Ricerca, Politiche per la Famiglia, Solidarietà Sociale e dell’ISS e delle associazioni di tutela dei malati) con compiti consuntivi e propositivi sulla gestione del fondo;
* la defiscalizzazione della ricerca su farmaci “orfani”;
* la disponibilità e gratuità di farmaci (classe C), di alimenti, di dispositivi medici e di altre sostanze attive utili per la cura sintomatica e di supporto esclusivamente dei soggetti portatori di malattie rare.

Consulta il testo integrale del documento (pdf)

I riferimenti legislativi sono i seguenti:

Decreto Ministeriale n° 279 del 200

Ulteriore normativa in tema di malattie rare

Buona vita

Guglielmo

[Dampyr]

Grazie Guglielmo...

atenaike sì conosco la storia del piccolo Roberto ( www.proroberto.it )...speriamo davvero che riescano ad aiutarlo...

[Yezidism]

io sono in sintonia idilliaca con luisamiao, in più aggiungo chiedendovi ma che fine fanno i circa 60 milioni di euro che raccoglie telethon ogni anno sulla rai? a quali risultati è arrivato telethon? le vendite delle azalee nelle piazze? le arancie nelle piazze che salvano la vita? le uova di pasqua che aiutano i bambini poveri?
alla fine ci si accorge che telethon cura il cancro come i nostri soldati portano la democrazia in afghanistan.
Se per caso fate un viagio in thaylandia o in indonesia provate a chiedere alle popolazioni locali se sono riusciti a vedere 1 solo euro dei 60 miliardi di euro raccolti tramite sms dal nostro governo.
Non esiste persona più vile di quella che si arricchisce facendosi scudo delle disgrazie altrui.

[Dampyr]

Queste sono le domande che ci poniamo un pò tutti...ma non credo che tutti quelli che raccolgono fondi per una causa poi si arrichiscano, non facciamo l'errore di generalizzare. Le tue considerazioni le condivido Yezidism, come quelle di LuisaMiao, ma diamo anche fiducia a chi tenta di aiutare gli altri.
Poi ognuno decide secondo coscienza!

[Dampyr]

Ieri sono entrato in un negozio del mio paese e c'era il raccoglietore per Denise...speriamo che i soldi servano davvero alla bimba!