Problema gravissimo

[psycocloé]

certo che mi puoi chiamare così...anche se preferirei cloè...

tornando al discorso principale...leggendo i post precedenti ho trovato una buona idea quella di parlare anche con il guru (se ovviamente è possibile). oppure mettili con le spalle al muro parlandogli del TSO o di altri provvedimenti simili o anche della gravità della malattia del figlio, perchè anche se le cattive maniere spesso non risolvono la situazione, possono comunque essere un rimedio a casi estremi, visto che la gentilezza non ti è servita granchè...
ulteriori domande (si sa mai che ti facciano venire uno spunto, anche se provengono dal basso del mio essere matricola inesperta): che rapporto hanno i genitori tra di loro?chi prende maggiormente le decisioni?il bambino si trova a suo agio in loro presenza?come si comportano loro verso il figlio?(non serve che tu mi risponda, sono solo domande imput)
ah quando dicevo "parlare con il ragazzino" intendevo dire discutere con lui del rapporto che ha con i genitori, di come lo fanno sentire socialmente questi attacchi, se ha amici, se si sente libero...
comunque cerca in ogni modo di far parlare questi genitori con uno/a psicoterapeuta...perchè: se questi sono ciarlatani cosa può essere un guru?e come mai se hanno questa scarsa considerazione dei medici continuano a mantenere i rapporti con voi?sono veramente contraddittori ...ma posso anche immaginare quanto siano disperati se hanno questa opinione così negativa qualcuno glil avrà pur fatta venire, informati e prova ad essere un professionista umano che gli faccia cambiare idea parlandogli con un linguaggio emotivo più che tecnico(bah..magari lo fai già non saprei...so solo che ad un certo punto i medici si occupano ben poco dell aspetto socio-umano della situazione)
aspetto notizie con impazienza
eh sai..penso che dovresti essere fiero di te per la passione e la determinazione con cui stai lavorando a questo caso...

[silvia80]

Scusate se mi intrometto.leggo sempre ma non ho mai postato.Neuropsy33 ho notato il tuo modo di approcciarti ai casi siccome devo scegliere la scuola di specializzazione mi interesserebbe sapere tu quale hai frequentato.

Scusati il messaggio un po' OT

[ninfaverde]

Innanzitutto, esprimo il mio profondo dispiacere nell'accostarmi ad una storia clinica tanto tumultuosa e difficile. Neuropsy, l'unico consiglio che posso darti è di mantenere la calma, perchè mi sembra che questa terribile vicenda ti stia risucchiando vivo e tu sai quanto è invece importante mantenere per quanto possibile il sangue feddro e i nervi saldi. I genitori in questo caso sono i primi pazienti, in quanto a livello inconscio, pur nell'ignoranza del caso, stanno opponendo resistenza al trattamento del figlio. La terapia familiare sarebbe consigliata, ma per proporla ci vorrebbe una maggiore capacità di introspezione da parte dei genitori, a quanto ho capito completamente immersi nelle acque della confusione. Non sanno che pesci pigliare e probabilmente una parte di loro è semplicemente disperata. Per questo tipo di patologie infantili è utopistico pensare di curare a prescindere dal genitore e per avere via libera è invece un presupposto fondamentale l'alleanza di lavoro e soprattutto la fiducia, Per un motivo o per l'altro questa fiducia non è profonda, ma mi auguro che tu possa avere l'energia di batterti per la tua idea in modo da portare i genitori alla ragione. Temo che la strada non sia semplice e piana e che forse si dovrebbe valutare l'indirizzamento ad altri specialisti. L'equipe è la prerogativa fondamentale per curare nel modo più conveniente un bambino e la sua famiglia, quindi continua a ricercare preziosi consigli qui e appoggiati ai tuoi colleghi.

[neuropsy33]

Ti ringrazio, Ninfaverde, per il tuo sostegno morale. Effettivamente, sto andando giù di testa anch'io, come ben si può capire da alcuni messaggi sparsi qua e là nel forum. Mi scuso ancora per eventuali offese piantate nei vari angoli di questo forum, ma sono a pezzi e frustrato, e soprattutto mi verrebbe voglia di licenziarmi e sbattere la testa nel campo della ricerca in modo da non avere più tutte queste responsabilità e soprattutto da non vedere più bambini che soffrono. Vi giuro che una cosa del genere non la si vede neanche dei film.
La famiglia; è vero, c'è la famiglia. Il problema è quello, ma io non posso entrare troppo nella loro vita privata: mi accusano di violare la loro privacy.
Per quanto una "minaccia" di TSO possa essere efficace, mi spiace spaventare così della povera gente che altra colpa non ha se non quella di credere troppo in storie sul paranormale.
Parlare con il guru scatenerebbe solo la mia furia e so che gli pianterei lì una pappardella e potrei anche risultare offensivo; oltretutto, non mi va di conoscere certa gente narcisista disposta a giocare con il cervello di bambini malati.
La mia equipe sarebbe disposta ad aiutarmi, il punto è che i genitori odiano medici e psicologi, non si fidano, non posso neanche più telefonare, ormai, altrimenti resto offeso dalle affermazioni ingiuriose della mamma del ragazzino. Sono distrutto e disperato, frustrato e arrabbiato. Mi verrebbe voglia davvero di piantare lì il caso e lasciare che tutto corra fregandomene; tanto ormai non è più un mio paziente, è che non ce la faccio, devo aiutarlo, ma non so come.

Domani provo a fare l'ultima telefonata, poi deciderò se predisporre o meno un TSO. Così non può andare avanti: rischiano di uccidere sia il bambino, sia me.

[paky]

Originariamente postato da neuropsy33
Ho ricevuto la telefonata. Non capiscono proprio niente! Vogliono prima provare la "pranoterapia" ed esercizi... yoga??? :?

Mi sono documentata in internet e ho scoperto che lo yoga è spesso utilizzato come terapia alternativa/ausilaria per l'epilessia, però c'è uno studio che ne confuta l'efficacia, casomai potresti procurartelo e mostrarglielo. Forse dati scientifici alla mano, capirebbero.

Ti riporto quanto ho trovato con tanto di riferimento bibliografico (anche se tu sicuramente già saprai, visto che ti sarai sicuramente e ampiamente documentato in internet prima di scrivere questo post... )

Lo yoga per l'epilessia POCHE EVIDENZE NON CONVINCENTI

Background: Lo stress è considerato un importante fattore precipitante le crisi. Si ritiene che lo yoga abbia un effetto rilassante e di riduzione dello stress. Lo yoga sarebbe una terapia attrattiva nell'epilessia (se provato efficace) in ragione della sua natura non farmacologia, assenza di effetti collaterali e riconoscimento internazionale.
Risultati: solo uno studio ha superato i criteri d'inclusione, con 32 partecipanti randomizzati a yoga sahaja e controlli. Questi i risultati:

*
Sei mesi liberi da crisi: yoga verso sham yoga OR 14.5(95% CI 0.7 - 316.7), yoga verso controlli OR 17.3(95% CI 0.8 - 373.5);
*
Riduzione delle crisi>50%: yoga verso sham yoga OR 81(95% CI 4.4 - 1504.5), yoga verso controlli OR 158.3(95% CI 5.8 - 4335.9)
*
Riduzione nella frequenza delle crisi: yoga verso sham yoga OR -2.1(95% CI -3.1 to -1.0), yoga verso controlli OR -1.1(95% CI -1.8 to -0.4)
*
Riduzione delle durata delle crisi: yoga verso sham yoga OR 45(95% CI 2.0 to 10006.8), yoga verso controlli OR 53.57(95% CI 2.4 to 1187.3).

Conclusioni: Non possono essere tratte conclusioni.

Ramaratnam S, Sridharan K. The Cochrane Library, Issue 2, 2004.

[Parsifal]

Grande Paky,è interessante.
Aggiungo solo una cosa altrimenti mi viene l'orticaria
-lo yoga e i riti magici con spezie e teschi non c'entrano niente tra loro.è tipico della nostra mentalità occidentale ristretta fare queste associazioni.
Lo yoga è una pratica che esiste da migliaia di anni e non è decoroso associarlo a pratiche sul modello Vanna Marchi

Originariamente postato da paky
Mi sono documentata in internet e ho scoperto che lo yoga è spesso utilizzato come terapia alternativa/ausilaria per l'epilessia, però c'è uno studio che ne confuta l'efficacia, casomai potresti procurartelo e mostrarglielo. Forse dati scientifici alla mano, capirebbero.

Ti riporto quanto ho trovato con tanto di riferimento bibliografico (anche se tu sicuramente già saprai, visto che ti sarai sicuramente e ampiamente documentato in internet prima di scrivere questo post... )

[paky]

Originariamente postato da Parsifal
Grande Paky,è interessante.
Aggiungo solo una cosa altrimenti mi viene l'orticaria
-lo yoga e i riti magici con spezie e teschi non c'entrano niente tra loro.è tipico della nostra mentalità occidentale ristretta fare queste associazioni.
Lo yoga è una pratica che esiste da migliaia di anni e non è decoroso associarlo a pratiche sul modello Vanna Marchi

ma infatti mi sono meravigliata anche io... neuropsy prima parlava di esercizi yoga (che, alla luce di quanto postato, non sarebbero nemmeno tanto assurdi), poi di "esorcismi" e stregonerie...

[neuropsy33]

Paky, non conoscevo affatto queste ricerche. Figuriamoci se anche lontanamente uno che si occupa di epilessia pensa allo yoga! :roll:

Epilessia e stress non hanno alcuna relazione, a meno che per stress tu non intenda insonnia, salvo che nelle epilessie fotosensitive, in cui i sensi giocano un ruolo fondamentale nell'avvento della crisi (tali epilessie costituiscono solo il 5 % del totale, e il bambino non ne è portatore). Se tutti i pazienti epilettici fossero sensibili allo stress, ahimé, sai quanti ne troveremmo a terra ogni due ore?
Per "cura" dell'epilessia, inoltre, non esiste altro che un intervento neurochirurgico. La terapia farmacologica aiuta solo a calmare le crisi che comunque non dipendono in alcun modo dallo stress. Te lo assicuro. Se una crisi sopraggiunge in caso di stress forte, non è diagnosticabile come epilessia ma solo come "crisi epilettiforme", o più comunemente "crisi epilettica isolata".
Comunque grazie mille per lo spunto!

[Parsifal]

neuropsy,potresti approfondire il concetto di fattore precipitante,mi sembra che tu non l'abbia ben chiaro.
Fattore precipitante è un concetto distinto da causa.
Ad esempio lo stress è un fattore precipitante,o se si preferisce favorente,l'insorgere di tutti i disturbi mentali,compresa la schizofrenia.
é ormai diffuso e accettato il modello diatesi-stress,che sicuramente neuropsy conosci.
Ovviamente l'epilessia sarà l'unico caso dove questo modello non viene applicato,ma sei proprio sicuro?

[paky]

Originariamente postato da neuropsy33
Paky, non conoscevo affatto queste ricerche. Figuriamoci se anche lontanamente uno che si occupa di epilessia pensa allo yoga! :roll:

"uno che si occupa di epilessia" dovrebbe tenersi aggiornato su *tutti* gli studi in corso, ed eventualmente anche su terapie alternative. Non esistono solo le "cure" intese come risoluzione definitiva del problema. Una malattia va curata in tutti i suoi aspetti, e quando tutto manca ne va tenuto in considerazione almeno l'impatto funzionale. Determinate terapie probabilmente nulla possono per la risoluzione del problema, ma possono fare tanto per migliorare la qualità di vita di paziente e famiglia.

Epilessia e stress non hanno alcuna relazione, a meno che per stress tu non intenda insonnia,

non sono *IO* che intendo, sono gli studi scientifici che intendono. Ti ho riportato quello stralcio, ma se cerchi su google "epilessia e yoga" o "epilessia e stress" ti stupirai con effetti speciali.

Se tutti i pazienti epilettici fossero sensibili allo stress, ahimé, sai quanti ne troveremmo a terra ogni due ore?

tra il dire che "tutti i pazienti epilettici" sono sensibili allo stress, e il dire che "epilessia e stress non hanno alcuna relazione" ci passano tante ma tante vie di mezzo.

Per "cura" dell'epilessia, inoltre, non esiste altro che un intervento neurochirurgico. La terapia farmacologica aiuta solo a calmare le crisi

per la "cura" dell'Alzheimer non esiste proprio nulla, e la terapia farmacologica aiuta solo a rallentarne l'andamento ma toh, esiste anche la riabilitazione cognitiva, e traslando il ragionamento che tu applichi all'epilessia, tanti di noi qui non avrebbero motivo di esistere (professionalmente parlando).

I "medici" come te dovrebbero imparare ad aprire la mente, essere un po' più umili e smetterla di ragionare con la mania di grandezza che l'unica e assoluta verità è quanto c'è scritto nei libri di medicina.

[Parsifal]

Originariamente postato da paky
[B
tra il dire che "tutti i pazienti epilettici" sono sensibili allo stress, e il dire che "epilessia e stress non hanno alcuna relazione" ci passano tante ma tante vie di mezzo.


[/B]

Aggiungo una cosa: tutti gli esseri viventi sono sensibili allo stress,poi ogni individuo lo gestisce meglio o peggio

[neuropsy33]

Paky, senti, so di cosa parlo. Il caso è il mio, e ti assicuro che di yoga qui non se ne fa proprio nulla. Se ti dico che lo yoga non c'entra niente, è perchè *SO* che lo stress in termini di neurologia può essere inteso solo come insonnia. Altrimenti non è né causa, né fattore precipitante (questo per Parsifal).

Tranquilli: i libri li uso spesso, ma ho anche a che fare con persone vive dall'altra parte. E paky, ancora con questa discussione e queste assurde discriminazioni dei medici. Intanto voglio ricordarti che se i medici non fossero quello che sono oggi le morti per epilessia supererebbero il 90 %.

Forse non mi sono spiegato ancora bene: STRESS NON E' NE' CAUSA DELL'EPILESSIA, NE' FATTORE PRECIPITANTE, A MENO CHE NON LO SI INTENDA COME INSONNIA PRIMARIA.
Per l'Epilessia non esistono interventi cognitivi, paky. Fidati: so di cosa parlo. E non vorrei mai che un paziente malato di Alzheimer fosse trattato solo ed esclusivamente con terapia cognitiva, visto che, essendo medico, conosco le cause dell'Alzheimer (parliamo di neurologia: gamma-secretasi e apolipoproteina producono -> beta-amiloide la quale si installa sui -> fasci nervosi e viene attaccata dal -> sistema immunitario che danneggia le -> neurofibrille del neurone).

Per Parsifal: Hai detto che lo stress favorisce l'insorgere di disturbi mentali, e su questo non posso che darti ragione. Ma l'epilessia non è un disturbo mentale. Forse non l'hai ancora ben chiaro.

[Parsifal]

Originariamente postato da neuropsy33

Tranquilli: i libri li uso spesso, ma ho anche a che fare con persone vive dall'altra parte.

Bè mi sembra che le tue affermazioni si basino troppo spesso sulle persone vive dall'altra parte e poco su dati oggettivi,almeno per come ti esprimi qui.Il problema è che l'esperienza soggettiva tua ha lo stesso valore dell'esperienza soggettiva del guru,del prete,dei genitori...

[neuropsy33]

No, perché la mia è giustificata dalla scienza. La loro è un'assurda superstizione che sta causando danni seri al ragazzino, ed è quello che stareste facendo anche voi se fosse vostro figlio. Forse se leggi qualche libro (e non ricerche in internet) o qualche rivista di neurologia che ti tenga aggiornato hai più chiaro il concetto di "Epilessia" e del fatto che lo stress non ha niente a che vedere con una crisi epilettica.

[Parsifal]

Originariamente postato da neuropsy33
No, perché la mia è giustificata dalla scienza. La loro è un'assurda superstizione che sta causando danni seri al ragazzino, ed è quello che stareste facendo anche voi se fosse vostro figlio. Forse se leggi qualche libro (e non ricerche in internet) o qualche rivista di neurologia che ti tenga aggiornato hai più chiaro il concetto di "Epilessia" e del fatto che lo stress non ha niente a che vedere con una crisi epilettica.

No Neuropsy lo stress è un fattore precipitante di tutti i disturbi,è una caratteristica degli esseri viventi...forse solo nella vostra clinica non ne siete stati informati.Aspetta,ma non ci hai ancora detto in che clinica lavori....