Problema gravissimo

[neuropsy33]

Mi spiace, Parsifal, deluderti. In termini precipitanti, L'epilessia con lo stress non c'entra assolutamente niente. Con la fimosi lo stress non c'entra niente. Con una paralisi di Bell lo stress non c'entra niente. Vi sono molte patologie in cui lo stress non è evento precipitante. Una di queste è l'epilessia. Lo stress non modifica le condizioni patologiche del paziente, in queste patologie.

[paky]

Originariamente postato da neuropsy33
No, perché la mia è giustificata dalla scienza. La loro è un'assurda superstizione che sta causando danni seri al ragazzino, ed è quello che stareste facendo anche voi se fosse vostro figlio. Forse se leggi qualche libro (e non ricerche in internet) o qualche rivista di neurologia che ti tenga aggiornato hai più chiaro il concetto di "Epilessia" e del fatto che lo stress non ha niente a che vedere con una crisi epilettica.

ok, in internet ci può essere scritto tutto e il contrario di tutto, di questo ti do' ragione (anche se non mi sembra che il Cochrane sia esattamente un ammasso di cretini).

Peccato però che studi sulle terapie alternative per l'epilessia siano citati anche nelle riviste "serie".

Curr Neurol Neurosci Rep. 2006 Jul;6(4)47-53.Links
Use of complementary and alternative medicine in epilepsy.
Ricotti V, Delanty N.

Complementary and alternative medicine (CAM) has become much in vogue, and CAM practitioners have increased in tandem with this. The trend of using CAM for treating epilepsy does not differ from that in other medical conditions, with nearly one half of patients using CAM. In this article we review the major complementary and alternative medicines used for treatment of epilepsy. They include mind-body medicines such as reiki and yoga; biologic-based medicine such as herbal remedies, dietary supplements, and homeopathy; and manipulative-based medicine such as chiropractic. In the available literature, there is a sense of the merit of these therapies in epilepsy, but there is a paucity of research in these areas. Individualized therapies such as homeopathy and reiki cannot be compared with medicines in a conventional pharmaceutical model. Hence, many studies are inconclusive. In a science of double-blind, randomized controlled trials, appropriate designs and outcome measurements need to be tailored to CAM. This article explains the principles of the major CAM therapies in epilepsy, and discusses peer-reviewed literature where available. More effort needs to be put into future trials, with the assistance of qualified CAM professionals to ensure conformation to their therapeutic principles.

PMID: 16822357 [PubMed - indexed for MEDLINE]

E' incredibile, quasi la metà dei pazienti epilettici in america utilizzano la medicina alternativa! sono proprio stupidi, 'sti americani...
E' strano però che un medico giovane e premuroso come te non sia informato su metodi tanto utilizzati oltreoceano... lo dico sul serio, immaginavo che uno che si lascia tanto appassionare ai casi che tratta fosse un po' più curioso e scrupoloso
Ora mi aspetterei come minimo che, dato che this article explains the principles of the major CAM therapies in epilepsy, tu cerchi di procurartelo (in clinica avrete sicuramente l'abbonamento online a qualche rivista scientifica no?!) e lo legga, per curiosità!

Comunque, ti faccio notare che lo stralcio che ti avevo riportato qualche post fa non voleva confermare l'utilità dello yoga, anzi. Probabilmente non l'hai nemmeno letto, e hai pensato di passare direttamente all'attacco. Ti avevo consigliato di far leggere l'articolo ai genitori proprio perchè sosteneva che l'efficacia dello yoga nell'epilessia non è provata, non avevo sostenuto di certo il contrario.

[neuropsy33]

Guarda che l'ho letto. Il punto è che ormai mi sbattono la porta in faccia, come ti ho già detto.
Ti dirò perché non credo nella medicina alternativa.

Dal momento che l'epilessia consiste in un'alterazione strutturale (più o meno estesa, anche microscopica) del sistema nervoso, ritengo assurde terapie che non riguardino da vicino il sistema nervoso stesso. Non posso ricercare una terapia nella mente quando l'alterazione è nella morfologia del cervello. La terapia dello yoga può essere utile (parlo di meditazione) quando si tenta di curare un disagio psicologico, o comunque che ha origini nella psiche (anche se ho i miei dubbi). Ecco perché medicina alternativa, omeopatia e cose simili non mi allettano tanto. Sono una vana speranza. Inoltre, le ricerche per la cura "alternativa" dell'epilessia sono veramente poche e poco provate. E anche se lo fossero, di medicina alternativa non mi fido: la medicina è la medicina e deve restare in ambito medico-farmacologico. Lo stesso per la psicologia: è assurdo che si tenti una pranoterapia quando, per es., il disturbo è nella mente (poi io non so come funzioni la pranoterapia).

Le stupidaggini girano, paky. Chiedi ad un neurologo o a un neuropsichiatra; dimmi quale professionista ti dirà che la pranoterapia funziona contro l'epilessia. Nessuno, e non puoi dire che i medici tirano acqua al loro mulino: hanno un giuramento alle spalle, devono curare pazienti, e ti assicuro che se tali "terapie" fossero confermate come utili e scientifiche (non semplicemente statistiche) verrebbero utilizzate anche in Italia. Non vedo perché in America sì e in Italia no. Forse perché in America i VIP sono molti di più, e guarda caso diffidano della medicina (guarda quanti vip sono in scientology!). Purtroppo non succede. Non c'è relazione fra stress ed epilessia, se non appunto una mancanza di ore di sonno o prolungate esposizioni ad alcool o sostanze stupefacenti (però non c'entrano nulla con lo stress).

Dimmi che effetto può avere del licopene sul cervello...! Tanto per farti l'esempio di omeopatia...

Queste sono le ricerche di cui io e colleghi ci fidiamo: http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=4561

[neuropsy33]

E' interessante la questione, ma preferivo tornare in topic.

[paky]

ooooooddio
te lo ripeto, e in stampatello visto che altrimenti non è chiaro: IO NON STO DICENDO CHE LO YOGA "FUNZIONA" CON L'EPILESSIA. Non l'ho mai detto!!

Sto solo dicendo che lo usano in tanti, e che mi pare strano che tu non ne avessi mai sentito parlare.

ti assicuro che se tali "terapie" fossero confermate come utili e scientifiche (non semplicemente statistiche) verrebbero utilizzate sia in America che in Italia

efficaci o no, fatto sta che vengono utilizzate.
mi pareva solo strano che tu ne parlassi come una cosa delirante, quando invece è molto più comune di quanto pensi.

[neuropsy33]

Ma guarda che sapevo che sono in molti a usarla! O meglio, a credere in cose assurde... I casi di esorcismo sono tanti e talmente stupidi che mi viene da ridere... sono la stessa cosa! Di ignoranza ce n'è in giro. Il punto è che non pensavo di imbattermi in tali persone!!!

Ma l'ho già scritto, no?

Torniamo in tema, per favore, dopo questi dati. Qualcuno ha altri consigli????? Mio dio, sono disperato! Ho guardato adesso i referti... mamma mia... se penso che quel ragazzino è in balia di uno stregone mi viene voglia di mollare tutto e chiamare la morosa...!

[Parsifal]

Io ripeto la domanda: in che clinica lavori Pengu..oh scusa,neuropsy.chissà perchè mi ricordi qualcuno non saprei se definire questa discussione come divertente o grottesca

[neuropsy33]

Insomma, adesso che c'è stata la sfuriata, possiamo continuare con l'argomento principale?

[ninfaverde]

Neuropsy, mi sembra che questa storia vada avanti da diversi giorni. Comunque tu sei un medico e sai bene come comportarti nei confronti della malattia. Capisco la tua diffidenza verso i metodi cosiddetti alternativi, perchè anch'io ho dei medici in famiglia e leggendo i post avete sfondato una porta aperta sulla mentalità e la formazione scientifica che giustamente dei medici in alcuni casi devono avere. Qui però sei in un forum di psicologia e hai chiesto consigli su come portare alla ragione i genitori, i consigli di altro stampo qui non potranno essere accurati o approfonditi. Certamente hai bisogno di affiancarti ad uno psicologo prima ancora che per la famiglia del bambino, per te, perchè non è possibile arrivare all'angoscia estenuante. Dovresti restare in condizione di lavorare con i tuoi criteri scientifici e se riconosci che ti stai sconvolgendo troppo, metti da parte un attimo le emozioni (per questo potrebbe essere eccellente lo yoga), in modo da trattare alla giusta maniera il caso.

[neuropsy33]

So che lo yoga ha delle potenti tecniche di rilassamento, ma in tutta sincerità ho una persona in famiglia che lo pratica. E' una specie di fanatico, questa persona, ormai. Continua ad avere torcicolli spasmodici di sicura origine psicosomatica. Forse conta anche questo nel mio giudizio sullo yoga.
Penso che un periodo di ritorno in analisi mi farà bene; quando frequentavo la specializzazione era obbligatorio sottoporsi al percorso analitico per poter essere "lucidi" nel praticare la psicoterapia. Quello però si limita a me.
Ciò che mi occorre è un dialogo con la famiglia del bambino che per causa loro non posso nemmeno incominciare!

Stamani mi è arrivata una segnalazione da parte della zia del bambino; l'ho conosciuta al telefono proprio stamattina quando mi ha chiesto di far qualcosa per lui. Purtroppo le ho risposto che se rifiuta la terapia, io non posso farci niente. Lei sta tentando da una settimana di convincere la madre, ma senza risultati. Sono fissati con quella strana terapia dello stregone.
Il brutto è che il bambino viene progressivamente convinto della sua possessione quando invece non ha che una patologia curabile in sede chirurgica! Questo mi fa andare in bestia! Si sentirà sempre un diverso se verrà trattato in questo modo, ammesso che riesca a sopravvivere!!

[daphne1979]

ciao neuropsy, da qualche giorno leggo questo 3nd.
la situazione è difficile, ti sta mettendo a dura prova e temo che nonostante il coinvolgimento, l'interesse, la buona volontà di tutti quelli che ti leggono e rispondono, qui non troverai ciò che cerchi.

vorresti una soluzione che non c'è .
tutto ciò che ti è stato suggerito , l'hai scartato.
la tua sofferenza per questa situazione così complessa è davvero evidente, così come il tuo incalzarci. niente va bene, ma ciò temo non dipenda da noi.
penso tu abbia solo 2 possibilità: il tso o accettare la situazione.

so che ti arrabbierai molto leggendomi e rifiuterai quest'idea.
la frustrazione, il senso di impotenza, la preoccupazione per un paziente è una cosa che noi psicologi conosciamo bene. nelle professioni di aiuto è così: qualcuno ci chiede aiuto, noi ci proponiamo di aiutare ma se il paziente O CHI DECIDE PER LUI non accetta , non possiamo che accettare la realtà. o se temiamo per la sua vita fare un tso.
fine.

penso , e te lo dico con affetto , perchè so cosa vuol dire, che tu debba ripensare, con l'aiuto di un collega, un superiore, ma meglio un supervisore (psicologo o psicoterapeuta), questi tuoi vissuti, la loro motivazione e soprattutto un modo diverso, migliore, possibile, per gestirli.

non siamo onnipotenti.

non possiamo farci risucchiare. ne risentiamo noi e soprattutto il nostro lavoro, i nostri pazienti.

ricorda: due sole alternative.
appoggiati a qualcuno, penso che gestire questa cosa da solo non sia più possibile.


ti sono vicina

[dott.ssaConfusa]

Non so bene come definire questa discussione, che in effetti, a tratti, ha dell'assurdo... (scusami Neuropsy33, non ti voglio mancare di rispetto, eh)
Di certo al posto tuo, invece che passare tanto tempo a chiedere consigli (salvo poi non fornire tutte le indicazioni richieste) a colleghi utenti di un forum, avrei riunito più volte l'equipe della clinica e il primario (figura che esiste apposta per essere invocata nei casi più difficili, senza passare per incompetenti, a mio avviso).
Senza tanto parlare di terapie alternative, io mi concentrerei sulla situazione del bambino: a tuo avviso è in pericolo la sua incolumità fisica o psicologica??? Se si, io punterei su una scelta drastica e terribile, per carità, ma forse l'unica che possa sbloccare la situazione: una bella segnalazione al Tribunale dei minorenni.
Sicuramente questa famiglia si incacchierà a bbbestia e non verrà mai più da te, ma almeno si riuscirà a fare qualcosa per il bambino. Qui non si sta parlando di una famiglia che sculaccia il figlio perchè non fa i compiti, ma di persone che non riconoscono la gravità della malattia del figlio e i pericoli che corre. O vogliamo aspettare che muoia perchè si accorgano che dovevano darti retta?
Purtroppo sono decisioni difficili, ma anche rare, per fortuna. Quando capitano, però, bisogna avere le palle di agire.
Io almeno la vedo così, anche se mi rendo conto che dare consigli da fuori è molto più facile che agire.
In bocca al lupo al bambino...speriamo bene.

[neuropsy33]

Vi ringrazio molto per il supporto, ma comunque non vedo che esito potrebbe avere una segnalazione al Tribunale dei Minori. Al massimo, proprio un TSO.
Comunque forse, dott.ssa Confusa e Daphne1979, non avete ben chiaro il TSO. Non è una cosa semplice da intraprendere; anche questa può esere una grave forzatura psicologica del bambino. Il TSO comporta uno spezzarsi dell'equilibrio familiare; facendo star bene una persona (il bambino), ne farei soffrire altre due dalla mente molto labile già di per sè (i genitori).
Chiedere al primario di neuropsichiatria infantile senza il timore che mi sbatta fuori dalla clinica è difficile; mi direbbe di trattarlo con un TSO, oppure lo farebbe direttamente lui.
Non so, sono talmente confuso che non ci capisco più niente. La notte passata ho quasi pianto (e va bè, giù con le prese in giro anche qui). Ho faticato 12 anni per arrivare dove sono, e non voglio perdere nè il posto, nè la vita di un bambino. Quindi credo proprio che lunedì firmerò il TSO, ma i processi burocratici saranno lunghissimi.

[ninfaverde]

Sono d'accordo con dott.ssaconfusa, è il caso di agire in equipe. Nel forum purtroppo i consigli sono limitati dalla non conoscenza del caso. E' bene inoltre non farsi prendere dall'angoscia personale, in modo da avere la capacità di prendere le giuste decisioni.

[neuropsy33]

Ninfaverde, vorrei tanto poter restare tranquillo e passare un'ottima domenica, domani... purtroppo l'angoscia c'è perché vi sono alte probabilità che uno scompenso elettrolitico causi una crisi che potrebbe essere all'origine di un'emorragia interna, o peggio ancora di un trauma cranico talmente intenso da poterlo uccidere.
No, no: il TSO è d'obbligo. Aveva ragione Willy: lunedì si procederà.