consigli graditi da tutti i colleghi!

[yogurt200]

Ciao a tutti ragazzi!mi sono laureata a giugno ma c'e'qualcosa che non mi sono mai riuscita a spiegare e mi sa che nessuno lo capira' mai...vorreste consigliarmi?
Ho un fratello down di 16 anni,io e la mia famiglia l'abbiamo seguito e supportato in tutto diciamo che e' la nostra vita!e' un ragazzino molto forte e sano, capisce tutto cio' che accade anche se naturalmente il ritardo esiste.Partecipa a tantissime attivita'ed e'molto sicuro di cio' che vuole e non vuole. Veniamo al nostro problema: Eugenio e' stato seguito da un centro e ha fatto terapie da molto piccolo compresa la logopedia che diciamo e' stata quasi inutile.Adesso lui non parla anche se si fa capire benissimo con gesti e qualke parola qua e la'( le parole che dice maggiormente sono le parolaccie )questo ovviamente fa intendere che non sia muto ma ne'le logopediste ne'centri hanno capito PERCHE' NON PARLA.....io avrei pensato di fargli fare una risonanza magnetica per identificare possibili lesioni(e' stato ospedalizzato 2 mesi appena nato).C'e'chi dice che sia pigro...mha sono anni che facciamo ipotesi....
grazie a tutti!

[Calethiel]

Non ha mai fatto una risonanza? Nella mia ignoranza posso solo dirti che se ci fosse una lesione nell'area del linguaggio le parolacce nn le direbbe così bene!
Capisce bene quello che gli si dice?
ke nn parli xkè sia pigro mi sembra una semplificazione eccessiva....avete provato a cambiare logopedista?

[paky]

Non sono sicuramente la persona più adatta ad aiutarti/consigliarti, ma posso solo dire che in afasie di tipo Broca acquisite (quindi non evolutive ma causate da lesioni avvenute in età adulta) a fronte di un linguaggio volontario molto povero (brevi frasi o parole isolate, ma spesso con una buona capacità comunicativa non verbale) vengono invece conservate alcune espressioni automatiche, come le bestemmie, le parolacce ecc...
questo però in caso di linguaggio già acquisito e poi successivamente "perso" a causa della lesione... non ne so molto di disturbi evolutivi, mi dispiace... però direi che una risonanza sarebbe opportuna, in ogni caso!

[yogurt200]

si assolutamente abbiamo girato un bel po'...la risonanza non l'abbiamo fatta perche' il procedimento potrebbe essere difficile...
L a cosa strana ripeto e' che lui ha un bagaglio di parole che sa e che dice ogni tanto quasi chiaramente,pero' se gli si dice ripeti questo lui si rifiuta....

[Calethiel]

Ma nell'afasia di Broca in genre ci sono anche disturbi articolatori, e spesso sono associate anche emiparesi o emianestesia. Guardando sul manuale di neuropsicologia di pizzamiglio potrebbe essere un afasia transcorticale motoria (eloquio articolato, comprensione del linguaggio integra o poco compromessa, ma nn usa spontaneamnete il linguaggiol e quando lo fa usa parole isolate o frasi molto brevi). Ma come dice paky dovrebbe esserci stata una lesione acquisita dopo aver appreso il linguaggio...
Scusa se te lo chiedo, ma perchè il procedimento per la risonanza potrebbe essere difficile? Soffre di claustrofobia? O ha paura a rimanere nella stanza da solo? Uno di voi potrebbe restare con lui...

[io mordo]

Ciao, dici che capisce tutto quello che accade intorno, quindi ho pensato che forse prova rabbia, forse quindi è una caratteristica della sua personalità quella di esprimersi così, forse non ha molta voglia di parlare, semplicemente. Ciao

[yogurt200]

Guarda il discorso che il fatto di non parlare sia una caratteristica della sua sindrome e' stato ipotizzato ma il problema e' che lui non si rifiuta categoricamente infatti ogni tanto pronuncia singole perole isolate come una persona che tenta di esprimersi. Per la rabbia non credo perche' e' un ragazzino molto sereno. avevo pensato anche a un problema di apparato vocale ma dicono sia tutto a posto...
Cmq grazie a tutti per l'interessamento!

[io mordo]

Ciao, ho pensato alla rabbia perché dici che pronuncia soprattutto parolaccie, ma forse solo perché hanno una certa potenza comunicativa
ciao

[Eowin]

Ciao, Yogurt200, ma perchè non lasciate vivere quel poveretto in pace? Guarda, la risonanza magnetica è un procedimento al quale io, che sono grande, grossa e psicologa abilitata non mi sono sottoposta, mi sono fatta togliere quando ero già dentro (ed era una macchina "aperta"). E sto benone.
E' Dawn tuo fratello? E non parla se non per dire qualche parolaccia ogni tanto? Santo Dio, ne ha tutti i diritti. Lui è in un modo diverso da quelli che si considerano normali, credo non sia una condizione facile nella quale destreggiarsi, sempre sotto osservazione, sempre con la consapevolezza della sua diversità. Smettetela di pensare che debba avere qualcosa che non va al cervello solo perchè se ne sta zitto, lasciategli vivere la sua crisi adolescenziale in pace, ne ha diritto. Smettete di ospedalizzarlo, a meno che non si rompa qualche osso come può spesso capitare ai Dawn. Punto.
Il nipote di un mio caro amico è Dawn. Io l'ho conosciuto quando aveva 14 anni e mi ha onorato della sua simpatia. Ha avuto la fortuna di avere una famiglia meravigliosa e ora vive solo, in un appartamento per conto suo e ha un lavoro che è in grado di svolgere perfettamente. Ha frequentato scuole normali e spesso era violento coi compagni che lo schernivano, ha fatto tanta riabilitazione e oggi è un giovane uomo sui 20 anni con una vita sua. La sua sorellina minore lo trattava in modo assolutamente paritario, giocavano a chi era più veloce ad acchiappare le mosche e facevano a gara a chi faceva le boccacche più brutte. Credo che nei limiti della gravità di ogni singolo soggetto Dawn sia opportuno evitare come la peste ogni tipo di medicalizzazione non assolutamente indispensabile.

[yogurt200]

Innanzitutto vorrei chiarire che mio fratello non e' assolutamento sottoposto a nessuna ospedalizzazione tantomeno nessuna tortura o assilli e non e' un poveretto che ha bisogno di essere lasciato in pace come e' stato interpretato.Naturalmente una famiglia amorevole fa il possibile perche' lo stile di vita che puo' raggiungere nonostante i suoi limiti sia il migliore possible.Parli di un ragazzo che ora vive solo ma dovresti sapere che per arrivare a questo ci sono delle condizioni da raggiungere e che spetta alla famiglia e agli aiuti esterni fare in modo che cio' possa accadere.Noi non ci arrendiamo al fatto che lui non parli non perche' non sta bene a noi ma perche' questo non giova a LUI.Sarebbe sicuramente piu' agevolato in ogni dove se potesse esprimersi e noi non avremmo il terrore di mandarlo im giro da solo perche' oltretutto se si perdesse non potrebbe spiegare nemmeno chi e'e dove deve andare.E' diverso andare al bar e chiedere un caffe'dal dovere farsi capire da uno che e' ingnaro di te.Detto questo vorrei dire che se mio fratello ha avuto nella vita dei traguradi raggiunti in piu' e' perche' noi non lo abbiamo LASCIATO IN PACE e da quando era neonato lo abbiamo mandato a fare terapie di ogni tipo per stimolarlo e non lasciarlo mai andare.Detto questo il tuo intervento mi e' sembrato di un tono assolutamente inadeguato.

[yogurt200]

e il fatto dell'osso rotto che capita spesso ai down da quale manuale della generalizzazione dei down l'hai letto?

[letyzzetta]

Intervengo solo per commentare poichè non credo che ci sia una risposta sensata all'interrogativo che ci pone la nostra giovane collega.
Per certi aspetti ritengo si debba concordare con eowin, sebbene il modo in cui ha espresso la sua opinione non teneva conto che online c'era una persona direttamente coinvolta nella situazione della quale si discute.
Ciò su cui concordo è che, in casi in cui esiste un deficit non colmabile per questioni biologiche, qualunque proposta di intervento sembra essere destinata più ad alleviare le leggittime sofferenze dei familiari che non quelle del soggetto portatore.
Tuttavia credo si debba tenere in gran conto la sofferenza che yogurt e la sua famiglia hanno attraversato in tutti questi anni. Chiedere, come eowin ha fatto, di lasciare in pace un figlio o un fratello down implica una profonda incapacità di comprensione delle dinamiche che, in circostanze come queste, si attivano nei care-givers. Inoltre io non credo si debba biasimare, ne tantomeno giudicare, il fatto che il non parlare del ragazzo crei dei problemi a chi si prende cura di lui più di quanti ne crei a lui.
Il discorso è molto complesso e riguarda anche pazienti più classicamente di nostra competenza. Talvolta succede che un nostro paziente, pensiamo ad esempio ad una anoressica, crei più disagio nei familiari di quanto ne percedisca lei stessa.

[Eowin]

La storia dell'"osso rotto" l'ho saputo appunto dalla famiglia di questo ragazzo dawn che conosco, nel senso che lui faceva, tra le altre cose, equitazione (mirata per la sua disabilità) e più di una volta si è fratturato anche senza cadere di sella. Mi aveva spiegato la famiglia che i soggetti dawn hanno le ossa fragili per carenze di calcio. Stop.
Quanto al resto... Dovrei fare ammenda perchè non mi sono accodata al coro di improvvisati diagnosti pronti a esplorare le circonvoluzioni cerebrali di un sedicenne con trisomia21 con una risonanza magari con mezzo di contrasto?
Pronti a compatire la famiglia sconvolta da un membro così diverso?
La sorella ha chiesto "pareri ai colleghi"!
Il mio parere, a leggere i toni della "collega" e sentito quanto riporta dei medici già interpellati, è che il ragazzino taccia per motivi psicologici, probabilmente per sofferenza e incomprensione. Posso avanzare l'ipotesi che sia infelice? No, probabilmente vive in una famiglia perfetta che conosce a menadito ogni sua esigenza, per cui è del tutto superfluo che lui tenti di esprimersi.
Fuor di metafora: se gli organi fonatori sono a posto, se ha imparato a parlare, se ogni tanto emette suoni intelligibili, se non vi sono segni di lesioni neurologiche di altro tipo, mi sembra altamente probabile che l'origine del sopravvenuto mutismo sia psicologico-relazionale.
Sono maligna e un ragazzino dawn mi sembra ideale come candidato "paziente designato" su cui scaricare le problematiche dei membri "sani" della famiglia.

[io mordo]

Ciao, scusa se rompo ancora... potresti fare una semplice valutazione che non ti costa niente:
Eugenio ha degli amici down? Ci sono delle differenze tra i rapporti con questi amici e i rapporti con le altre persone?
Il modo in cui vive la sua sindrome si rifletterà sicuramente nel modo in cui si comporta con queste persone...
ciao

[yogurt200]

secondo me hai bisogno di cure a questo punto...la tua ironia e il tuo tono rasentano proprio il delirio.
Non esprimi assolutamente un opinione tecnica o tantomeno un consiglio sui motivi che possono avere portato questa situazione particolare.Continui a insistere offendendo col tuo sarcasmo inutile dicendo che noi siamo probabilmente un famiglia perfettina SCONVOLTA DAL MEMBRO DIVERSO che essendo infelice non riesce a esprimersi. Sinceramente ti pregherei di evitare altri interventi che mi sembrano solo un voler essere l'aggressore della situazione considerando che io sono una collega e anche se coinvolta credo che mi renderei conto se nella mia famiglia distruggessimo la psiche di mio fratello