Acondroplasia: Fare sesso con la statua della libertà!

[Yezidism]

Salve, da tempo mi dedico allo studio dell'Acondroplasia e cerco di porre all'attenzione pubblica gli imensi problemi che hanno gli Acondroplasici, persone sane sia fisicamente che psicologicamente ma che hanno la sventura di essere di dimensioni ridotte.
In questa foto quella che può sembrarvi una bambola è in realtà un acondroplasica di 25 anni!
http://www.garyparker.com/fmsetgalle...le%20People%20(Gallery%201)

oppure la mamma che partorì il gigante!
http://www.garyparker.com/fmsetgalle...le%20People%20(Gallery%201)

Se qualcuno ha dubbi sull'esistenza degli gnomi allora clikki qui
http://www.garyparker.com/fmsetgalle...le%20People%20(Gallery%202)
al di là delle stupende foto di gary parker sugli acrondoplasici, sono mastodontici i problemi che li circondano quotidianamente, non arrivano alle maniglie, non possono aprire un rubinetto, non possono salire sui mezzi pubblici, non possono guidare veicoli, non possono suonare citofoni, hanno difficolta a trovare scarpe e indumenti e molti altri problemi nonostante siano persone sane e che pagano le tasse per lo stato non esistono! Un altro punto che mi hanno riferito gli acondroplasici è che vengono percepiti male dalle persone normali, come se in presenza di un acrondoplasico scattase imediatamente disagio, chiedo a voi; La prima volta che avete visto un acrondoplasico quale è stata la vostra reazione? Oltre tutti i problemi che hanno il più grande è il sesso, ovvero come trova un partner un acrondoplasico? può andare se è uomo con le prostitute ma loro mi garantiscono che è come fare sesso con la statua della libertà! Poi una donna acondroplasica come può vivere una vita di coppia con un uomo alto 1.70cm? dovrebbero unirsi fra di loro fare incontri tra acrondoplasici, frequentarsi, ecc.. però mi spiegate voi come fanno ad incontrarsi degli acondroplasici se non possono prendere i mezzi pubblici e ne guidare auto e motocicli?
io capisco che per le leggi dello stato gli gnomi sono una favola, ma vi garantisco che esistono se c'è qualche collega che ne conosce qualcuno sarei felice di parlarne anche per portare alla luce questa categoria di persone che spesso sia dall'opinione pubblica che dallo stato viene equiparato alle favole.

[Calethiel]

Io ho una domanda da farti. che differenza c'è tra nanismo e acondroplasia? Da quello che ho capito l'acondroplasia è un tipo di nanismo, ma in cosa si differenzia dalla forma "originale"?

[miticamav]

io la prima volta che ho visto un "nano" ero piccola e come tutti i bambini sono rimasta affascinata da questa persona per me nuova..
mi sembrava una cosa cosi strana, con la faccia da adulto ma il corpo da bimbo..
altro non ricordo... devo averlo fissato tutto il tempo con la bocca aperta..
chissà come gli dava fastidio... ma forse finchè sono i bambini a farlo è diverso
in ogni caso ricordo di averlo visto in stazione.. quindi il treno riusciva a prenderlo!!!!
in ogni caso penso che dipenda dalle dimensioni.. come diceva Calethiel non so se c è una differenza tra nanismo e acondroplasia, in ogni caso le foto che hai postato mostrano una donna davvero grande come una bambola, mentre quello che avevo visto io sarà stato alto come un bambino di 8 anni e quindi per lui è gia piu semplice...

[miticamav]

ho un paio di domande però... appena nati eda bambini sono come tutti gli altri bambini, poi nello stadio di crescita si fermano, oppure nascono già più piccoli rispetto alla grandezza standard?
è un fattore genetico, oppure da cosa è dato?

[Pescelupo]

Ciao! vi scrivo quello che so e la mia esperienza..
L'acondroplasia si distingue dal nanismo ipofisiario: nella prima la crescita non avviene normalmente per quanto riguarda gli arti ma per il resto del corpo sì (scusate l'imprecisione ma l'ho studiato tanto tempo fa), quindi il bambino ma soprattutto l'adulto è "sproporzionato": la testa e il torso sono di dimensioni pressochè normali, gli arti sono più corti e con un certo grado di varismo. Il nanismo ipofisiaro invece è dato da un deficit di ormone della crescita, questi individui quindi sono proporzionati ma piccoli: il grado di "piccolezza" è in rapporto col deficit.
Il medico che ci ha spiegato queste differenze ha anche spiegato che il nanismo ipofisiario è in parte correggibile, se diagnosticato in tempo e a seconda delle condizioni; l'acondroplasia no, ma alcuni scelgono di operarsi per allungare gli arti inferiori. è un'operazione lunga, rischiosa e non fa guadagnare molti cm, ma abbastanza per risolvere alcuni roblemi pratici (arrivare ai citofoni e al banco di un negozio, per dire i primi che mi vengono in mente)!

Ho conosciuto un acondroplasico anni fa, è amico di un mio amico. Devo dire che il mio amico prima di presentarmelo mi ha avvisata della sua condizione; forse un pò protettivo cmq devo dire che, grazie al sostegno dei suoi familiari, questo ragazzo che era alto non più di 110 cm si era organizzato e faceva una vita quasi normale: aveva un lavoro, guidava una macchina con pedali modificati, era molto autonomo anche perchè non si adagiava nel suo problema; prima di chiedere se gli passavi una cosa, cercava una sedia e la usava per prendersela.

Detto ciò, ovviamente aveva problemi di relazione.. che aveva in parte risolto diventando un fanatico del CB (ora internet suppongo, allora non c'era) e poteva così farsi degli amici senza affrontare subito l'impatto della sua disabilità sugli altri.

Tutto questo mi avva molto colpito; avevo di fronte una persona forte e determinata che cmq molto doveva al sostegno delle persone care. Ma mi sono chiesta.. e chi non è così fortunato da avere una famiglia che lo accoglie e lo incoraggia? Le istituzioni che fanno?

A voi e scusate la fiumana

[miticamav]

ma se hanno un deficit ormonale magari non hanno neanche uno sviluppo sessuale.... o no?

[Pescelupo]

No, perchè non è l'ormone della crescita a guidare lo sviluppo sessuale.. regola la crescita in senso "fisico" tant'è che il suo eccesso provoca gigantismo. Non ne so molto di più però che io sappia lo sviluppo sessuale è normale; (anche negli acondroplasici)

[Yezidism]

ciao, l'acrondoplasia è la forma più comune di nanismo, la media è 1 bimbo ogni 27000, nei casi più marcati le loro dimensioni possono andare dai 30cm ai 60cm, io personalmente ne ho conosciuti alcuni di 45 cm, potevano avere le dimensioni che hanno i bambini di 2 anni, quello che mi chiedo è se è giusto considerarli casi patologici? sono persone sane fisicamente e psicologicamente costrette a vivere come disabili per l'ergonomia imposta da chi ha un altezza media di 1.70cm, equipararli a paraplegici, sordomuti, ciechi, e altri portatori di handicap a mio avviso è un esagerazione, trovo ingiusto anche caratterizzarli come diversamente abili perchè hanno tutte le nostre abilità compresa la sessualità! Qualcuno di voi mi diceva che ha visto un nano di 110cm che è già un gigante al cospetto di quelli che ho visto io, come fà una persona di 40 cm a scendere dalla metropolitana romana alla fermata Termini, verrebbe dilaniato dalla calca come se fosse un piccolo zerbino! Io oltre a chiedervi quale sia la prima sensazione che avete quando vi trovate in presenza di un nano voglio chiedere in particolare alle donne un altra domanda, nel caso siate incinte e dall'ecografia vi viene detto che aspettate un bambino/a acrondoplasico voi come reagite? lo abbortite perchè ritenete di non voler partorire un malformato oppure decidete di portare lo stesso a termine la gravidanza perchè consce che che l'acrondoplasia non è una disabilità ma solo una ridotta dimensione del fisico?

[valex82]

secondo me non è del tutto ingiusto caratterizzare queste persone come diversamente abili...in fondo pur avendone la potenzialità non possono fare tutto quello che fanno le persone con un altezza media di 1.70. lo dici tu stesso, come fa una persona alta 45cm a prendere la metro? a volte non ce l'ha faccio neanche io...
a parte gli scherzi, piuttosto che discutere delle possibili classificazioni (brutta parola) io credo sia necessario riconoscere che queste persone hanno un problema...solo in questo modo si può migliorare la qualità della loro vita.

mi piacerebbe essere d'aiuto...per caso fai parte di un'associazione?

[Calethiel]

Che domanda difficile!
Sinceramente non lo so...cioè probabilmente si, forse, e dico forse, xkè non mi ci sono mai trovata, abortirei. xkè si è vero che fisicamente sono sani, ma hanno appunto tanti problemi, come hai sottolineato tu. E psicologicamente forse sono sani nel senso che non hanno ritardo mentale o altre patologie del genere, ma stanno bene? Questo è un mondo duro già per le persone cosi dette normali, dove è difficile non solo trovare un lavoro, ma anche trovare una persona con la quale condividere la vita. E per mio figlio io vorrei il meglio. Non dico che deve essere alto, moro, con gli occhi verdi, bel fisico e intelligente. Mi basta che sia sano. E se è acronoplasico non è sano. Non facciamo i finti buonisti...magari sarà intelligentissimo lo stesso, ma avrà sempre dei problemi dovuti alla sua fisicità. Sinceramente non lo so....e se mi rinfacciasse il fatto di averlo fatto nascere così, deformato?

[Pescelupo]

Originariamente postato da valex82
secondo me non è del tutto ingiusto caratterizzare queste persone come diversamente abili...in fondo pur avendone la potenzialità non possono fare tutto quello che fanno le persone con un altezza media di 1.70.

Quoto perchè esprime bene la mia idea! Per affrontare un problema bisogna riconoscerlo e dargli forma.
Ho parlato della distinzione fra acondroplasici e altre forme di nanismo anche per via della statura: http://www.telethon.it/informagene/d...attia.asp?id=1
qui cmq ci sono informazioni più precise e dettagliate.

Sulla domanda di Yezidism.. non si va un pò OT?

[miticamav]

sono d'accordo con voi sul fatto che bisogna aiutare queste persone, ma il fatto è in che modo si possono aiutare?
se si fanno dei servizi o delle strutture apposite, c'è il rischio che essi si sentano ancora più diversi dagli altri..

per quanto riguarda l'aborto io sono contraria sempre e comunque.. certo non saprei dire come reagirei, ma sarebbe comunque mio figlio e non posso togliergli la vita solo perchè non crescerà in altezza!
e non abortirei nemmeno se sapessi di aspettare un figlio con qualche problema fisico o mentale.
è anche sbagliato dal punto di vista naturale.. se la natura permette che anche i piu deboli riescano a nascere vuol dire che così dev essere.. in ogni caso questo è un altro discorso, potrei divagare in altri ragionamenti e opinioni, ma andrei fuori tema

[Yezidism]

Ciao, la cosa che colpisce è che esiste addirittura un movimento internazionale che lotta per la liberazione dei gnomi da giardino e il problema dell'acrondoplasia viceversa passa del tutto inosservato. Se facciamo un passo indietro di qualche secolo ci accorgiamo che gli acondroplasici sono sempre esisti in tutte le culture, proprio dagli acrondoplasici che vivevano nei boschi sono nate le leggende di biancaneve e i sette nani, quando ancora i concetti di disabile o diversamente abile non esistevano gli acrondoplasici non venivano segregati come oggi ma vivevano generalmente nelle corti facendo i giullari per i sovrani, avevano la possibilità di frequentarsi e sposarsi tra loro e venivano spesso indicati dal popolo come soggetti che portavano fortuna. Con l'avvento dell'eugenetica che vede come positivo l'essere alto bello e con gli occhi azzurri, che premia fotomodelle anoressiche e giudica disturbati gli obbesi possiamo immaginare che fine possono fare gli acrondoplasici! Prima incontrare un nano è sintomo di buona sorte, adesso incontrare un nano non solo si prova disagio ma lo si equipara ad una persona affetta dalla sindrome di Dawn! a nessun architetto viene in mente di progettare una casa per nani, si presume che sia il nano ad adeguarsi a lavandini alti 1.30cm, se tutti noi fossimo acrondoplasici consumeremo la metà, produrremo la metà di inquinamento, un nano che fa il mio stesso lavoro mentale mangia in una settimana quello che io mangio in un solo pranzo, avrebbe automobili che consumerebbero 1/8 della benzina che consumano le nostre, tanto che ad un nano basterebbe una piccola vettura elettrica, in un mondo dove ormai producono tutto le macchine per fare lavoro mentale a cosa serve essere alti 1.90cm? non è un caso che la fantasia umana si disegna gli alieni come degli acrondoplasici molto intelligenti! ripeto il problema principale dei nani è quello di farsi una famiglia per riprodursi, vedersi emarginare dalla società degli alti pur essendo sani genera in queste persone forti pressioni psicologiche che hanno conseguenze negative sul loro benessere, per esempio qualcuno di voi ha mai sentito dire che in italia esiste qualche struttura dello stato fatta per gli acrondoplasici? qualche edificio voluto dallo stato su misura dei nani per lenire la loro condizione imposta di diversamente abili? un luogo dove finalmente possono essere se stessi senza sentirsi menomati, tornando alla sessualità loro quello che chiedono è la possibilità di incontrarsi tra di loro perchè fare sesso con la statua della libertà non piace a nessuno, quello che chiedo io anche ai colleghi è un monitoraggio dei nani a partire dalla scuola, cercando di metterli in contatto tra di loro e di sensibilizzare l'opinione pubblica ad essere meno emarginante con queste persone, se poi fosse vero come dite voi che i nani sono disabili allora mi spiegate se sia moralmente giusto che nei circhi vengano usati i disabili come fenomeni da baraccone per incrementare l'incasso?

[miticamav]

penso che i nani non siano più utilizzati nei circhi.. sono cose che succedevano una volta.. ora è proibito... o magari ci sono ancora, ma sono messi al pari di qualsisasi altro artista, mentre una volta erano trattati proprio come animali, magari chiusi anche in gabbia!!!
io non li ritengo diversamente abili.. solo non ho mai considerato il problema..
se il problema principale è conoscere altri acrondoplasici, allora apriamo un locale per loro!!! dove tutto è fatto a loro misura!!!
esistono i locali per gay, perchè non dovrebbero esistere per loro??

[Pescelupo]

Yezidism sollevi problemi importanti ma che non mi sembrano limitati agli acondroplasici.. strutture per loro in che senso? L'idea di Miticamav è forte ma non c'è il rischio di una ghettizzazione se si fanno strutture apposite? Mi viene in mente a proposito dei locali gay, quando erano una novità c'era chi andava apposta a "vederli".. è vero però che ora l'atteggiamento della nostra società verso i gay è cambiato, chissà probabilmente anche grazie al movimento che ruota loro intorno. allora mi chiedo.. da che parte si comincia? ma soprattutto che ne pensano "loro"? sarebbe bello saperlo.
Il confine tra rendere visibile una realtà e buttarla pericolosamente nell'occhio di chi guarda è labile..
Come dici tu un tempo i "nani" avevano un posto nella società, ma certo non era un bel posto..
Tra l'altro mi chiedo. Esiste un'associazione di queste persone?