Problema gravissimo

[neuropsy33]

Dunque, spiegherò tutto un po' di fretta, visto che fra poco ho un caso.
Un ragazzino di cui ho refertato gli esami neurologici stamattina soffre di epilessia parziale-complessa in sede lobo temporale sinistro. La sua sintomatologia è costituita da:

- Paralisi cerebrali in frequenza media 1-2 volte/die;
- Attacchi tonico-clonici frequenti se non controllati con valproato;
- Percezione distorta del reale – crede di essere posseduto da uno spirito.

Come neuropsichiatra gli prescrivo valproato e carbamazepina a basse dosi, sufficienti per tenere tutto sotto controllo; stamattina il bambino non is presenta alla visita, e quindi ho refertato gli esami in assenza sua e dei genitori. Dopo un po' mi telefona la madre, dicendo che preferiscono affidarsi ad... un "guru" che pratica rituali magici orientali! Io sono rimasto sbigottito: ho cercato in tutti i modi di convincerla, ma niente da fare!
Come posso fare per riportare il ragazzino sulla retta via? Stanotte ha avuto un attacco e gli si è fratturato l'ulna-radio dell'arto superiore destro. Qualcuno sa cosa consigliarmi per questo caso? Non so più come fare.

[willy61]

Questa è una brutta gatta da pelare, carissimo!

Potresti valutare la necessità di un TSO (vedi, per una discussione critica sulla legislazione e le pratiche relative: http://www.altrodiritto.unifi.it/dev...v.htm?cap3.htm )

D'altronde, questo è un caso nel quale mi parrebbe indicato ricorrere a questa misura. Non curare l'epilessia (malattia neurologica di solito curabile) può portare a conseguenze gravi e durature nel tempo.

Buona vita

Guglielmo

P.S.: All’art. 34 della legge 833/78, che ha recepito la legge 180/78, è stabilito che il medico, dopo aver eseguito ogni tentativo di convincimento del paziente, può richiedere il ricovero contro la volontà del malato se si incorre nelle seguenti tre condizioni:
– esistenza d’alterazioni psichiche tali da richiedere urgenti provvedimenti terapeutici;
– non accettazione di tali provvedimenti da parte del paziente;
– assenza delle condizioni e delle circostanze che consentono di adottare tempestivamente idonee misure sanitarie extraospedaliere.
Il provvedimento di TSO è adottato in base ad una proposta motivata, di un medico che ha visitato il paziente (art. 33 della legge 180/78), redatta in triplice copia (una copia è per il reparto psichiatrico, una copia è per il Sindaco ed una copia per il Giudice Tutelare). Si propone il TSO in modo consono all’attuale legislazione e motivato, con chiara descrizione sintomatologica delle condizioni psicopatologiche del paziente. Nella compilazione della certificazione è preferibile, non indicare semplici definizioni diagnostiche, ma offrire notizie cliniche relative al paziente e la descrizione delle condizioni del soggetto e delle circostanze rilevate, così da rispettare il concetto di “proposta motivata” propria della certificazione stessa. Tali condizioni e circostanze, che rendono necessario il provvedimento costituiscono una diagnosi di stato che va oltre la patologia psichica di cui è affetto il paziente e può essere comune a varie categorie diagnostiche dalla schizofrenia, ai disturbi dell’umore, dalla dipendenza da sostanze alla sindrome astinenziale da alcool, ecc. La proposta di TSO deve essere convalidata dal medico dell’Unità Sanitaria Locale (USL) competente per territorio (art. 34 della legge 180/78). In genere è a ciò preposto un medico del Servizio Psichiatrico o della Direzione Sanitaria dell’ospedale ove si trova il Servizio Psichiatrico di Diagnosi e Cura (SPDC) competente. Il provvedimento di TSO è disposto dal Sindaco con l’incarico d’autorità sanitaria locale (art. 35). Al di fuori degli orari d’ufficio è in genere attiva una reperibilità del Sindaco stesso o degli assessori delegati alla firma, al fine di rendere esecutiva l’ordinanza in tempi brevi. Tale ordinanza del Sindaco permette d’intervenire anche contro la volontà del paziente con l’intervento diretto della forza pubblica (vigili urbani). Il ricovero avviene esclusivamente presso il SPDC competente per territorio. In eventuale mancanza di posti letto nel SPDC competente è data facoltà di espletare il ricovero presso il SPDC più vicino. Tale TSO, della durata di sette giorni, può essere prorogato o revocato per richiesta del dirigente del servizio psichiatrico. La legge prevede che il malato stesso, o chiunque altro, può presentare ricorso contro il provvedimento di TSO, rivolgendosi al Giudice Tutelare del Tribunale competente. Data l’eterogeneità dell’organizzazione locale dei servizi sanitari, è comunque necessario che ogni medico sia a conoscenza delle modalità più spedite e funzionali d’esecuzione del TSO nel proprio territorio. E’ opportuno conoscere il modo di prendere contatto in qualsiasi ora della giornata il medico che è preposto a convalidare la proposta ed il Sindaco o il funzionario che lo sostituisce, che emetterà l’ordinanza. Dalla lettura di queste indicazioni potrebbe sembrare che il TSO sia un provvedimento notevolmente farraginoso, quando invece la realtà è rappresentata da situazioni in cui è necessaria una tempestiva operatività. In genere, comunque, dopo aver redatto la proposta di TSO, il medico può rivolgersi direttamente agli operatori della polizia municipale, forza pubblica alle dirette dipendenze del sindaco, che possono fungere da raccordo tra i vari soggetti coinvolti nell’espletamento del provvedimento ed intervenire nel caso in cui si debba operare con forza contro la volontà del paziente. Il medico dovrà, in ogni modo, preoccuparsi del versante sanitario, come tentare di recuperare la collaborazione del paziente, bloccare il posto letto in SPDC o reperire i mezzi per il trasporto del paziente (possibilmente un’ambulanza con presenza d’operatori sanitari). Per necessari interventi urgenti a domicilio o comunque al di fuori degli SPDC, in attesa dell’espletamento della procedura di TSO, viene invocato lo stato di necessità. La notifica e l’esecuzione di un’ordinanza non si configurano sul piano giuridico come atti sanitari e, pertanto, il personale di cui il Sindaco si deve avvalere per l’esecuzione del provvedimento non può essere individuato in via prioritaria o esclusiva fra il personale sanitario. D’altra parte però il ruolo del servizio psichiatrico territoriale deve essere inteso come adempimento di quei doveri sanitari, che non vengono meno durante l’esecuzione di un’ordinanza e la cui omissione si può configurare quale reato di omissione di soccorso. La presenza di personale, di detto servizio, durante tutta la durata della procedura è obbligatoria e trova il proprio fondamento nell’ambito più generale dell’assistenza di un malato. Durante l’esecuzione di un’ordinanza il personale sanitario continua ad essere titolare di un ruolo tecnico, finalizzato alla tutela della salute del paziente sottoposto al provvedimento, all’adozione delle modalità più idonee al rispetto ed alla cura della sua persona, nonché al recupero di un eventuale consenso. Qualora ogni possibile intervento del personale sanitario si mostri vano e si renda necessario l’uso della coazione fisica per vincere la particolare resistenza opposta dal paziente, subentra la specifica competenza della polizia municipale istituzionalmente chiamata a provvedere all’esecuzione del provvedimento.

[willy61]

Giusto per avere qualche informazione in più, se posso chiedere:

a) il ragazzino è italiano o straniero?
b) qual'è il livello socioculturale ed economico della famiglia?
c) Cosa gli fa credere di essere posseduto da uno spirito?

Grazie, se puoi.

Buona vita

Guglielmo

[neuropsy33]

Non era proprio il sistema che mi proponevo. Mi sarebbe piaciuto parlare, piuttosto che risolvere tutto con la forza.

[neuropsy33]

Originariamente postato da willy61
Giusto per avere qualche informazione in più, se posso chiedere:

a) il ragazzino è italiano o straniero?
b) qual'è il livello socioculturale ed economico della famiglia?
c) Cosa gli fa credere di essere posseduto da uno spirito?

Il ragazzino è italiano, la sua famiglia è di Milano, è cristiano-cattolico e il livello economico è abbastanza alto.

Non crede di essere posseduto, in altri termini lui lo sente. E' tipico degli attacchi tonico-clonici: a causa di squilibri elettrolitici o comunque danni al cervello, le informazioni trasmesse attraverso le terminazioni sensoriali sono alterate, e così ha percezioni distorte della realtà. Non vi è un'origine psicologica del suo stato, quindi. L'unico sistema è la farmacoterapia per l'epilessia, oppure, cosa pericolosissima, la neurochirurgia. Se vi è una lesione (come rilevato dagli esami) è possibile asportarla, ma vi è un rischio serio di danneggiare permanentemente delle funzioni anche vitali.

[crissangel]

Evidentemente per un qualche motivo i genitori di questo ragazzo ritengono che tu in veste di specialista di una ben specifica disciplina scientifica non sia adatto alla cura di questa patologia e probabilmente dei sintomi attraverso cui si manifesta e hanno deciso di scegliere altre come "rette vie". Le questioni messe in rilievo da Willy permetterebbero di chiarire meglio il quadro e contestaulizzare l'intervento

Originariamente postato da willy61
Giusto per avere qualche informazione in più, se posso chiedere:

a) il ragazzino è italiano o straniero?
b) qual'è il livello socioculturale ed economico della famiglia?
c) Cosa gli fa credere di essere posseduto da uno spirito?

Grazie, se puoi.

Buona vita

Guglielmo

Non avevo visto che avevi risposto già....del resto le crisi tonico cloniche, come hai ben spiegato tu, possono portare a danni nel momento dell'insorgenza e del decorso dell'attacco e in quel momento verrebbe a mancare la sicurezza e la tempestività delle cure e delle prevenzioni nel caso di tale emergenza. Bisognerebbe capire cosa i genitori si aspettano da questo guru cui si sono rivolti e perchè, sotto la spinta di chi lo hano fatto.

[neuropsy33]

Mah, loro si aspettano chissà quale intervento divino, qualcosa tipo esorcismo, credo. Ma le prove (EEG, TAC, RMN) sono registrate e refertate; la diagnosi è, appunto: epilessia parziale complessa con attacchi tonico-clonici aventi origine in sede: lobo temporale sinistro.
La mamma comunque mi ha spiegato i motivi della sua scelta: dice che della medicina non si fida più, specialmente perché secondo lei il valproato e la carbamazepina "modificano la personalità". In realtà, come le ho spiegato, è la stessa epilessia che, pur sotto l'effetto dei farmaci, produce modificazioni della personalità colpendo le reti neurali. Non ha voluto sentire "scuse", come lei le ha chiamate.

[Calethiel]

Ma il ragazzino quanti anni ha? Gli è stata fatta una valuazione neuropsicologica per verificare che in seguito all'epilessia non ci sia un ritardo o comunque un problema in qualche area? Visto che è nel lobo temporale sinistro mi aspetto che abbia problemi di memoria...Poi accanto alla terapia farmacologica gliene si poteva proporre anche una cognitiva.

[neuropsy33]

No, non presenta deficit mnemonici, non sono state effettuate valutazioni neuropsicologiche e non gli sono stati somministrati tests psicometrici o psicologici; il caso è prettamente neurologico.
Gli unici esami sono stati EEG, TAC, RMN, più che sufficienti per una valutazione. Non possiamo andare a recuperare anche ciò che non esiste; il problema è nel cervello, e una terapia della psiche non aiuterebbe proprio niente. Il punto, ora, non è tanto il ragazzino, comunque, ma la convinzione dei genitori. E io non mi sento di imporre un TSO per un ragazzino di soli otto anni. D'altra parte, non posso restare a guardare mentre quelli lo rovinano!

[Calethiel]

Come fai a dire che non ci sono problemi di memoria se non gli è stata fatta una valutazione?
E per terapia cognitiva non intendevo psicoterapia, sono due cose diverse. Intendevo che se il bambino ha un problema di memoria o altro disturbo delle funzioni cognitive, cosa molto probabile con una epilessia, potrebbe fare una terapia per riabilitare proprio queste funzioni. E se tu proponi ai genitori una cosa del genere forse riesci a riagganciarli.

[neuropsy33]

La valutazione non è stata fatta perché non presenta problemi di memoria, se non durante l'attacco tonico-clonico (cosa normale nelle epilessie temporali). Non è detto che se vi è un'epilessia in sede temporale vi siano menomazioni anche a livello mnemonico: dipende dal punto in cui si situa la lesione. Può trattarsi anche di un semplice punto, o di una cicatrice limitata ad una specifica area del lobo che non include la funzione mnemonica.
Mi dici che riscontro positivo avremmo con una terapia cognitivo-comportamentale qualora i nervi fossero del tutto danneggiati? Specie ora che ha smesso con il valproato: non oso immaginare quali danni gli provochi questo stato. Se durante una crisi un fascio nervoso dovesse essere colpito da onde theta-delta fuori dai parametri (cosa probabile senza assunzione di valproato e carbamazepina) il ragazzino rischia una paralisi.
Sono continuamente preoccupato, perché non appena telefono la madre mi chiede scusa immediatamente e riaggancia, dicendo di non interferire "nella nostra privacy". Devo chiedere al primario, non ho altra scelta. Cosa mi consigli di fare? Sono disperato.

Il punto è che loro non si fidano generalmente di nessuno, sono (ahimé) bigotti, non credono nei medici e men che meno in quei "ciarlatani degli psicologi", come li hanno definiti. Non so se ti rendi conto; d'altra parte, non voglio neanche forzare un bambino ad un trattamento.

[Calethiel]

Ripeto, non è una terapia cognitivo-comportamentale, ma una terapia neurocognitiva se così vogliamo definirla. Cioè non fai parlare il bambino del suo vissuto emotivo, ma fai degli esercizi per "insegnargli" ad usare le funzioni deficitarie. La plasticità neuronale "serve" a questo. Detto questo, io una bella valutazione neuropsicologica gliela farei fare. Poi non puoi certo forzare il bambino al trattamento, ma situazioni come queste mi fanno rabbia. Possibile che esiste tanta ignoranza? che dei genitori preferiscono rivolgersi adun guru, come lo chiami tu, invece che a dei medici? Posso capire che non siano entusiasti di imbottire il figlio di farmaci, ma credo che neanche vederlo avere delle crisi sia molto piacevole...Parla con il tuo primario, anche se non credo ci sia molto da fare, se i genitori si rifiutano di parlarti...
Posso chiederti cosa risulta alla RM?

[neuropsy33]

Non ti riporto le segnalazioni precise agli esami; non mi sembra giusto. Posso solo dirti che vi è l'alterazione morfologica del tessuto nervoso attraverso la quale vi è un anomalo flusso di liquor.
La diagnosi più importante è stata quella all'EEG e alla TAC. La lesione non è estesa, fortunatamente, quindi sarebbe asportabile grazie ad un intervento neurochirurgico. Di più non dico.
Vi sono piuttosto elementi definibili come "causa" dell'epilessia: quando era più piccolo, correndo sulle tribune dell'oratorio, aveva avuto un forte colpo contro un palo che gli aveva causato causato un tremendo capogiro e, due giorni dopo, conati di vomito continui con frequenza 2 volte al giorno.

Ti ringrazio per il consiglio che seguirei volentieri, se non che ci sono le complicanze suddette per le quali hai espresso commenti che appoggio pienamente.
Certa gente andrebbe denunciata – mi riservo dal farlo, mi sentirei in colpa io, dopo – per negligenza e omissione di soccorso. Mi sta davvero passando per la testa di invocare un TSO, adesso che non posso più sapere niente di lui. Ti giuro che ho gli incubi tutte le notti, è una situazione insostenibile. Forse dovrei entrare nuovamente in analisi.

[Parsifal]

Scusa,ma ci sono alcune cose che non mi sono chiare
Non esiste un responsabile nel luogo dove lavori?
Soprattutto non ho capito che cosa chiedi esattamente qui...la domanda è....?

[neuropsy33]

La domanda è: avete qualche consiglio da darmi su come trattare questo caso? Se avessi letto il primo post l'avresti subito capito.
Poi cosa c'entra il responsabile!? Il caso è il mio! Non posso fare affidamento sulla "mamma" ogni volta che mi si presenta un difficoltà: bisogna acquisire una certa autonomia professionale in una clinica, lo sai?